La Directora de Investigación de la AFTD, Shana Dodge, PhD, asistió a la Cumbre de Avances de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), celebrada el 16 y 17 de octubre en Washington, DC. NORD es una organización de defensa dedicada a las personas con enfermedades raras y está comprometida con la identificación, tratamiento y curación de trastornos raros a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios al paciente. En los Estados Unidos, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 200.000 personas, incluida la FTD.

La Cumbre incluyó presentaciones y conversaciones entre personas afectadas por trastornos, grupos de defensa de pacientes, académicos, desarrolladores de medicamentos y representantes gubernamentales. Un tema importante en la Cumbre NORD de este año fue la celebración del 40º aniversario de la Ley de Medicamentos Huérfanos (ODA). La promulgación de la AOD proporciona incentivos financieros para que las empresas produzcan medicamentos para tratar enfermedades raras que de otro modo no atraerían a las empresas biofarmacéuticas debido al número limitado percibido de pacientes potenciales elegibles. La AOD ha generado enormes avances en el tratamiento de enfermedades raras, y muchas compañías farmacéuticas ahora trabajan para encontrar un tratamiento eficaz para la FTD.

¿Interesado en aprender más? Verificar esta publicación de blog para aprender sobre la AOD y la fundación de NORD.