Shana Dodge, PhD, directora de participación en investigación de la AFTD, y Meghan Buzby, MBA, directora de promoción y participación de voluntarios de la AFTD, asistieron a la Cumbre Breakthrough de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD), celebrada del 20 al 22 de octubre en Washington, DC. NORD es una organización de defensa dedicada a las personas con enfermedades raras y está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de las enfermedades raras a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios para pacientes. En los Estados Unidos, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 200.000 personas, lo que incluye la FTD. La Cumbre incluyó presentaciones y conversaciones entre personas afectadas por trastornos, grupos de defensa de pacientes, académicos, desarrolladores de medicamentos y representantes del gobierno. El tema de la Cumbre de este año fue el acceso equitativo a la innovación, la idea de que los avances científicos deben beneficiar a todas las personas. Muchas sesiones, incluida una conversación entre el Dr. Robert Califf, Comisionado de la FDA, y la Dra. Meena Seshamani, Administradora Adjunta y Directora del Centro de Medicare, Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), se centraron en cómo hacer que las innovaciones médicas, como la terapia genética de vanguardia, sean más accesibles y asequibles para todos.

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Organización Nacional de Enfermedades Raras