Como parte de los esfuerzos de defensa de la AFTD, el Gerente de Defensa Matt Sharp asistió virtualmente a la reunión trimestral del Consejo Asesor de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA, por sus siglas en inglés) el pasado lunes 24 de octubre. La NAPA fue formada por el gobierno federal para abordar las necesidades de las personas con un diagnóstico de demencia y brindar recomendaciones para el Plan Nacional anualmente. En la reunión, Matt presentó comentarios sobre la perspectiva de la FTD sobre los servicios de apoyo a largo plazo y atención al final de la vida para personas con demencia por parte de las embajadoras de la AFTD, Melissa Fisher y Dawn Ducca.

Melissa compartió las repetidas dificultades que enfrentó al tratar de encontrar atención para su padre, a quien le diagnosticaron bvFTD. Muchas instalaciones no aceptaron al padre de Melissa o carecían de conocimientos suficientes sobre FTD para cuidarlo adecuadamente.

“Cuando visité el centro de atención a largo plazo antes de que lo internaran, traje materiales educativos de FTD y ofrecí mi ayuda para capacitar al equipo de atención”, escribió Melissa. “El educador del centro me dejó desconcertado diciendo que sabían todo sobre FTD y estaban capacitados en ello. No le creí, pero ella rechazó mi oferta. También miré a mi alrededor y me di cuenta de que varias de sus puertas de seguridad estaban rotas y los teclados eran visibles para los residentes, y supe que mi padre los descubriría rápidamente, lo cual hizo, escapando en dos ocasiones desde el principio”.

Dawn soportó dificultades similares cuando intentaba encontrar atención para su marido, Jim. Ella le dijo al consejo que las instalaciones no solo deben estar mejor preparadas para las personas con FTD, sino que también deben estar equipadas para atender a residentes más jóvenes porque muchas personas son diagnosticadas antes de los 60 años.

"Las pautas de aceptación de cuidados paliativos también deberían ser más flexibles", escribió Dawn. “Jim no calificó para cuidados paliativos hasta que dejó de caminar, dos meses antes de su muerte, a pesar de que yo realizaba todas sus actividades de la vida diaria por él”.

Al compartir sus experiencias vividas con el Consejo de NAPA, Melissa y Dawn ayudaron a los formuladores de políticas federales a comprender mejor las necesidades únicas de las familias afectadas por FTD.

Además, Matt también compartió información con el Consejo sobre Programa piloto de subvenciones Bienestar en FTD de la AFTD. El programa de subvenciones apoya la investigación para mejorar el bienestar de las personas diagnosticadas con FTD, sus familias y cuidadores, y para mejorar el acceso a opciones de diagnóstico, atención, apoyo y participación en la investigación equitativas y de alta calidad.

Matt reflexionó sobre la importancia de esta reunión y dijo: “Los servicios y apoyos a largo plazo son particularmente desafiantes para FTD. Poder compartir dos experiencias de FTD para que las consideren los formuladores de políticas beneficiará a nuestra comunidad”.

La próxima reunión del Consejo de NAPA está programada para el 23 y 24 de enero y se llevará a cabo virtualmente. Matt compartirá el tema una vez que esté disponible para que nuestra comunidad pueda considerar enviar comentarios.

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