El primer Maratón Mundial FTD, una serie de seminarios web interactivos de todo el mundo que duran un día, ya está disponible disponible para ver en su totalidad en línea — aproximadamente 17 horas de contenido centrado en la FTD presentado por personas diagnosticadas, investigadores y cuidadores actuales y anteriores de FTD.

Mundo FTD Unido, una coalición internacional de grupos centrados en FTD, organizó y facilitó el Maratón. (Asegúrate de suscríbete a su canal de youtube!)

Celebrada el 3 de octubre, la Maratón destacó la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2020 y comenzó con una bloque de presentaciones provenientes de Australia. Expertos del Royal Hospital Melbourne y del Brain and Mind Center de la Universidad de Sydney compartieron información sobre cambios de comportamiento y lenguaje que puede ocurrir en FTD, así como hallazgos de investigaciones recientes. Otras sesiones australianas se centraron en duelo y pérdida en FTD, así como la importancia de encontrar apoyo durante el proceso de cuidado.

Durante el maratón bloque europeo, investigadores de los Países Bajos, Italia, Inglaterra y Finlandia compartieron sus ideas. Presentaciones centradas en el buscar biomarcadores de FTD, las formas en que El COVID-19 ha impactado cuidadores y personas diagnosticadas, y el estado de colaboración internacional en la investigación de FTD. Dos veces durante el bloque europeo, investigadores reunidos contestar preguntas de los espectadores.

El Maratón concluyó con contenidos de América del Norte, Central y del Sur, comisariada por AFTD. La sesión de la mañana se dedicó en gran medida a la ciencia de FTD, incluidas sesiones sobre Genética FTD y pruebas genéticas. así como avanzar en la investigación a través de la Red ALLFTD y el Registro de trastornos FTD. Adam Boxer, MD, PhD, del Centro de Envejecimiento y Memoria de UCSF, presentó una sesión sobre ensayos clínicos emergentes sobre FTD.

Las sesiones del mediodía se llevaron a cabo íntegramente en español. Presentadores incluidos Dr. Facundo Manes, un experto en demencia de renombre internacional y presidente electo de la Sociedad Internacional de Demencias Frontotemporales, así como Dra. Teresa Torralva y Dr. Julián Bustín de la Fundación INECO, una organización sin fines de lucro con sede en Argentina que apoya la investigación de trastornos neurológicos.

Las sesiones posteriores incluyeron una sesión de preguntas y respuestas con miembros del Personas de la AFTD con el Consejo Asesor de la FTD, un grupo recién formado de personas diagnosticadas que informa el trabajo de la AFTD con su conocimiento de primera mano. Rita Choula, directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, fusionó observaciones personales y profesionales en un presentación sobre el empoderamiento del cuidador con FTD. y un proyección del cortometraje Es lo que es fue seguido por una sesión de preguntas y respuestas con su director, Joseph Becker, y tres de los socios de atención de FTD que aparecen en el mismo.

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