Encontrar un sentido renovado de propósito en medio de un viaje de FTD puede ser un desafío, pero para Mary Beth Wighton, vivir el momento es la forma en que ha podido encontrar su equilibrio.

“Mi sobrina nieta me regaló un cuadro que tenía escritas las palabras 'carpe diem'. [La pintura] me obligó a pensar en lo que estaba haciendo porque si las cosas iban cuesta abajo, ¿he vivido mi mejor día?”, dijo Wighton. “La respuesta fue 'no'. Ese lema realmente me ayudó a examinar y observar el tipo de vida que quería llevar”.

A pesar de su diagnóstico de probable DFT variante conductual (bvFTD), Wighton aprovecha el día para compartir cómo afronta la vida con demencia de aparición temprana. El ex director corporativo de TI se ha convertido en autor.

Wighton publicó recientemente su primer libro, Dignidad y demencia: Carpe Diem – Mis diarios sobre vivir con demencia, una colección de breves anotaciones en su diario que datan de su diagnóstico de bvFTD a los 45 años.

“Comencé a escribir sobre un tema singular, refiriéndolo como diarios, y se lo envié a algunos amigos y familiares. Pensé que era una buena manera de educar a las personas para que pudieran ver mi progresión y realmente tener esa mirada interna de alguien que vive con demencia”, compartió Wighton.

Con el tiempo, las anotaciones del diario de Wighton tuvieron una gran demanda cuando sus amigos y familiares comenzaron a compartir sus escritos con otras personas. "Era una red creciente de personas esperando la próxima revista", dijo.

Viaje hacia un diagnóstico

Antes de la incursión de Wighton como escritora, se instaló en una carrera exigente trabajando para una empresa internacional. Pero su vida como ejecutiva ocupada llegó a un punto muerto cuando su pareja, Dawn, empezó a notar cambios en su temperamento y comportamiento. Esos cambios de comportamiento finalmente comenzaron a afectar su desempeño laboral.

“Me volví muy ágil con la gente. Dejé de comprender y comprender los aspectos financieros de [mi] negocio, lo que nos metió en muchos problemas. Comenzamos este nuevo negocio y las cosas empezaron a decaer entonces. Estaba luchando más de lo que me daba cuenta y todo se vino abajo”, recordó Wighton.

Fueron necesarios casi cuatro años y 12 diagnósticos erróneos antes de que Wighton y su familia finalmente tuvieran una respuesta a lo que estaba pasando.

“Mi médico me habló de mi FTD de forma terrible y sin esperanza. Dijo que [yo] iba a morir en seis u ocho años. Inmediatamente perdí mi licencia de conducir y de repente me dijeron que estaba en estado terminal”.

Wighton dijo que su diagnóstico y los años de preguntas sin respuesta la hicieron sentir enojada y frustrada. Como resultado, aumentó su consumo de alcohol, lo que finalmente afectó su relación.

“Mi pareja me dijo que si seguía bebiendo así, tendría que salir a la carretera. El impacto que estaba teniendo en nuestra familia fue terrible; Me di cuenta de que tenía que hacer un cambio en mi vida”, dijo.

Nace un defensor de la demencia

Después de participar en grupos de apoyo para personas con demencia, Wighton comenzó a encontrar su pasión por ayudar a otras personas que viven con la enfermedad. Fue invitada a hablar en una conferencia nacional sobre la demencia, lo que despertó su interés en defender los derechos de la demencia en su país de origen, Canadá.

Fue miembro fundador y presidenta del Grupo Asesor sobre Demencia de Ontario (ODAG), una organización formada en 2014 con el mandato de influir en las políticas y prácticas en Ontario para garantizar que las personas con demencia estén incluidas en las decisiones que afectan sus vidas. Ahora se desempeña como copresidenta de Defensa de la demencia de Canadá, un grupo de base que tiene como objetivo influir en las políticas de atención médica, informar el desarrollo de programas y mejorar el acceso al apoyo y los servicios para la demencia en todo el país.

El trabajo de defensa de Wighton la inspiró a documentar sus pensamientos en su diario. Dijo que se sintió motivada a publicar su diario después de darse cuenta de que no había muchos libros escritos por personas diagnosticadas con demencia. Dignidad y demencia es lo que Wighton llama un “resumen del lector” que comprende entradas breves y fáciles de leer sobre una variedad de temas que incluyen religión, política, comida y familia.

“Para las personas con demencia, su objetivo es inspirar. Una de las cosas con las que lucho es que ya no leo: es demasiado. Estos [capítulos] breves pueden tener un gran impacto”, dijo Wighton. “Mi esperanza para el libro es que sea educativo para cualquiera que lo lea, tenga o no demencia. Está destinado a brindar esperanza, educación y comprensión”.