La AFTD ha otorgado a Lauren Massimo, Ph.D., CRNP, la subvención piloto inaugural de la AFTD para terapias y herramientas no farmacológicas.

El Dr. Massimo, profesor asistente en la Escuela de Enfermería de la Universidad de Pensilvania y miembro del Centro de Degeneración Frontotemporal de Penn, encabezará un equipo que incluye neuropsicólogos de Penn y desarrolladores de aplicaciones para teléfonos inteligentes que utilizarán la subvención para desarrollar y probar una aplicación que ayudar a las personas diagnosticadas con FTD a superar la apatía.

"La apatía es un síntoma común y altamente debilitante para las personas con todos los síndromes de FTD", dijo el Dr. Massimo. “Tiene un impacto enorme en los pacientes y los cuidadores. Para los pacientes, se asocia con deterioro funcional general y mortalidad. Para los cuidadores, mucho estrés y carga están asociados con la apatía, ya que tienen que realizar muchas actividades para personas con FTD”.

En su propuesta, la Dra. Massimo planteó la hipótesis de que la aplicación podría proporcionar un marco para el manejo de los síntomas en personas con DFT variante conductual, y que el uso regular de la aplicación contribuiría al logro de las metas y actividades cotidianas de la población. Supuso además que el uso de aplicaciones podría dar lugar a una mayor actividad funcional, lo que también generaría beneficios beneficiosos para los cuidadores.

La Dra. Massimo y su equipo probaron una versión modelo de la aplicación. "La segunda etapa es un ensayo clínico y esperamos que esta subvención piloto proporcione los datos preliminares que necesitamos para solicitar una subvención mayor de los Institutos Nacionales de Salud", dijo.

El Dr. Massimo señala que la aplicación está centrada en la persona y puede adaptarse a las necesidades de cada individuo. Guiará a los usuarios en la selección y programación de actividades que sean significativas para ellos, proporcionará alertas que les incitarán a iniciar estas actividades y entregará insignias digitales u otras recompensas por completarlas.

"El premio de la AFTD permitió que el equipo se uniera", dijo el Dr. Massimo. "Sin este premio, esta aplicación no existiría".