AFTD acaba de lanzar una nueva página diseñada para simplificar su búsqueda de respuestas. Hemos agregado una Localizador de grupos de apoyo y centros de diagnóstico de FTD, que incluye un mapa que le permite buscar en cualquier lugar de los Estados Unidos, y los íconos en los que se puede hacer clic revelan los detalles de cada ubicación.

El mapa interactivo muestra:

• Grupos de apoyo (locales, regionales o nacionales), que se reúnen una vez al mes y están dirigidas por voluntarios u organizaciones capacitados por la AFTD que comprenden la FTD. Fomentan debates grupales de apoyo sobre enfoques de atención, cambios en las relaciones, seguridad, recursos locales, duelo, autocuidado, etc.
• Centros de diagnóstico de FTD que pueden ayudar con el diagnóstico, la orientación y la conexión con oportunidades de investigación. Los profesionales afiliados a estos centros se encuentran entre los más experimentados en el diagnóstico y tratamiento de la DFT.

Nuevos grupos de apoyo

La nueva página también incluye una lista dinámica de Grupos de apoyo basados en Zoom categorizados por variantes y características del cuidador, así como dos grupos para personas con DFT.

AFTD ha introducido tres nuevos grupos de apoyo:

• El Grupo de apoyo para cuidadores LGBTQIA+ se reúne cada tercer jueves del mes, de 6:30 a 7:30 p. m., hora del Este de EE. UU. Las personas LGBTQIA+ que viven con un ser querido con DFT o que lo cuidan enfrentan factores estresantes complejos únicos de su población. AFTD se compromete a brindar un entorno seguro y afirmativo para acceder a recursos y apoyo psicosocial para los cuidadores mientras transitan el camino de la DFT, con personas que comprenden sus experiencias de vida.
• El Cuidadores de personas con PSP que presentan conductas de DFT (AFTD y CurePSP) El grupo de apoyo se reúne cada segundo miércoles del mes, de 6 a 7 p. m., hora del este de EE. UU. En una afiliación conjunta, AFTD y CurePSP ofrecerán un espacio exclusivo para los cuidadores cuyo ser querido haya recibido un diagnóstico de PSP y también esté experimentando los cambios de comportamiento de la DFT o haya sido diagnosticado con PSP-DFT. Y no se requiere un diagnóstico oficial de DFT para unirse a este grupo.
• El Programa de apoyo Vivir bien con PPA comienza el 21 de septiembre de 2024. ¿Le han diagnosticado recientemente PPA? Un nuevo diagnóstico puede hacer que las personas busquen un lugar para procesar y aprender juntas. Facilitado por dos voluntarios del grupo de apoyo de AFTD, este programa de seis semanas crea un espacio y un entorno de apoyo para hablar sobre aspectos de vivir bien con PPA. Los temas incluirán una descripción general de PPA, valores, comprensión del duelo, etc.

La FTD es una enfermedad compleja con desafíos emocionales y prácticos que pueden resultar abrumadores y aislantes. Los grupos de apoyo comparten recursos útiles y le ofrecen un espacio seguro para compartir sus pensamientos con otras personas que lo entienden.

“Anoche fui al grupo de apoyo de FTD por primera vez y regresé sintiéndome mucho mejor… con tantas preguntas respondidas. Ahora siento que no estoy solo”. Sandy, Texas, EE.UU.