Los sentimientos de pena y pérdida son comunes a lo largo de la progresión de la FTD, desde el diagnóstico hasta la progresión de la enfermedad y la vida después de la muerte de una persona diagnosticada. Un nuevo recurso de la AFTD, Caminando con el duelo: la pérdida y el viaje de FTD, ofrece relatos de primera mano, información y estrategias para afrontar el dolor que con tanta frecuencia forma parte de la vida de todos los que se ven afectados por esta enfermedad.

Al elaborar el folleto de 48 páginas, la Gerente de Servicios de Soporte de la AFTD, Bridget Moran-McCabe, MPH, utilizó el mejor recurso disponible: relatos de primera mano y perspectivas de personas en sus propios viajes con FTD. Agradecemos a todos los que compartieron sus historias y experiencia con nosotros.

"Para muchas personas y familias que enfrentan FTD, la enfermedad les consume tanto que les falta tiempo para atender su propio dolor", dijo Moran-McCabe. “El duelo es intensamente personal; es diferente para cada uno, pero es algo que todos debemos encontrar tiempo para honrar, particularmente dado el tipo único de pérdida que presenta FTD”. Caminando con dolor ayuda a las personas en su propio viaje a honrar su dolor a través de las historias de otras personas que pasaron por experiencias similares.

Elaine Rose, voluntaria de AFTD desde hace mucho tiempo y ex compañera de atención de FTD, contribuyó con gran parte de la escritura del folleto, un proceso que, según ella, la ayudó a sobrellevar la muerte de su esposo, que tenía FTD.

"El duelo nunca es un concepto fácil, pero el largo adiós de FTD es especialmente difícil", dijo Rose. "Puede ser un viaje muy solitario, por lo que hemos intentado brindar orientación y una hoja de ruta para permanecer completo durante todo el proceso".

Este recurso comparte información sobre el tipo de pérdida más común para las personas afectadas por FTD: “pérdida ambigua”, o pérdida que ocurre cuando una persona diagnosticada está físicamente presente, pero mental o emocionalmente ausente. Amplía el concepto de “duelo anticipado”, o sentimientos de pérdida y temor que experimentan los miembros de la familia cuando imaginan la vida tras la muerte de un ser querido. También incluye poesía de Rachel Hadas y Lori Ruhlman.

Independientemente de en qué parte del viaje te encuentres, Caminando con dolor tiene como objetivo ayudar a abrir la puerta a conversaciones entre familiares y amigos, a través de foros de apoyo en línea y en grupos de apoyo, y ayudar a todos aquellos en duelo a saber que no están solos.

Caminando con dolor está disponible en formato digital aquí.