Joanne T. Douglas, PhD, que tiene afasia primaria progresiva (APP), ha publicó un artículo en el Revista de cuidados paliativos y describe cómo maneja su APP a través de un enfoque multidisciplinario de cuidados paliativos.

En el artículo, la Dra. Douglas analiza su camino hacia un diagnóstico. Notó por primera vez dificultades en su capacidad lingüística poco después de cumplir 44 años; Al cabo de 18 meses, sus deficiencias lingüísticas provocaron su retiro prematuro de su puesto docente como científica en un centro médico académico. Luego le diagnosticaron la variante agramática/no fluida de PPA.

La Dra. Douglas inmediatamente comenzó a diseñar estrategias para el enfoque más eficaz para su atención, que incluía que su equipo médico adoptara un enfoque de cuidados paliativos.

“El primer paso de este enfoque de cuidados paliativos fue que mis médicos comprendieran qué es lo más importante para mí y qué hace que mi vida tenga sentido. Estas primeras conversaciones fueron de suma importancia para permitir que mis deseos guiaran a mis médicos en la personalización de mi atención, así como para moldear mi propia actitud hacia mi trastorno”, escribió el Dr. Douglas en el artículo. "Mis médicos clave colaboraron estrechamente para desarrollar un enfoque de cuidados paliativos personalizado que respaldara mis objetivos de atención".

El Dr. Douglas trabajó con un equipo de médicos con una variedad de especialidades que incluían logopedas, fisioterapeutas, un dietista registrado y un médico especializado en medicamentos para dormir.

“[Mis médicos principales] también han mostrado gran amabilidad al dedicar mucho tiempo y reflexión al proceso continuo de diseñar estrategias personalizadas para mejorar mi calidad de vida y luego modificar estas estrategias como déficits adicionales.

Debido a la progresión de sus síntomas de APP, la Dra. Douglas ha tenido que ajustar su proceso de escritura para continuar contribuyendo a las iniciativas de investigación de APP.

“Aunque estas adaptaciones personalizadas me han permitido aprovechar al máximo mis habilidades, mi dificultad con el lenguaje ha progresado hasta tal punto que ya no puedo escribir a un alto nivel durante más de ocho minutos al día”, escribió. “Mientras que un artículo de esta extensión habría requerido un par de días de trabajo durante mi carrera como profesor universitario, he escrito este manuscrito en más de 200 sesiones a lo largo de 14 meses, después de una preparación previa de 3 a 4 meses. período de escritura durante el cual tomé notas”.

También señaló en el artículo que "se necesita investigación adicional para desarrollar formas óptimas de integrar los cuidados paliativos en la atención de todos los pacientes con trastornos graves, tanto en entornos académicos como comunitarios, y para fomentar la adopción de un enfoque de cuidados paliativos en las primeras etapas del curso". de enfermedad”.

El artículo del Dr. Douglas está disponible para su lectura, pagando una tarifa, en el sitio web de la Revista de cuidados paliativos.

Anteriormente ha contribuido con recursos a la AFTD, incluida una guía de dos partes que las personas en etapas tempranas de PPA pueden utilizar para superar las barreras de comunicación. (La parte 1 es disponible aquí; la parte 2 es disponible aquí.)

También ha escrito una lista de estrategias para ayudar a aquellos que no son diagnosticados con PPA comunicarse mejor con quienes lo están.