Desde su fundación en 2002, la Asociación para las Demencias Frontotemporales ha logrado grandes avances para “abrir la puerta a la ayuda y una cura” para los pacientes y sus familias que enfrentan demencias frontotemporales. Durante el año pasado logramos varios hitos nuevos, que incluyen: financiación del segundo año de investigación de FTD Drug Discovery; establecimiento de una red de defensa de base; inclusión de FTD en el nuevo programa de Asignaciones por Compasión de la Administración del Seguro Social; patrocinio de la 6ª Conferencia Internacional FTD en Rotterdam; y contratación de un director de programa para desarrollar nuevas iniciativas en educación de profesionales de la salud, apoyo a los cuidadores y relevo.

La AFTD está ansiosa por aprovechar este progreso. Con este fin, la Junta Directiva ha establecido las siguientes iniciativas estratégicas para 2009, cada una organizada bajo uno de los objetivos de la misión de la AFTD.

I. Promover y financiar investigaciones para encontrar la causa, terapias y curas de la FTD.

• Otorgue la beca de investigación Laden, un premio de dos años a un joven investigador prometedor interesado en FTD.
• Financiar el tercer año de la iniciativa AFTD/Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF) para apoyar la investigación de posibles tratamientos para la FTD.
• Otorgue el premio Morgan Family AFTD/ADDF por la investigación del TDP-43. TDP-43 es la proteína que se modifica en la ELA y algunas FTD.
• Difundir los resultados del Análisis del Panorama de la Investigación de FTD. Este documento, un proyecto conjunto entre AFTD y ADDF, proporcionará una visión integral de todas las investigaciones que se llevan a cabo sobre FTD. Planeamos utilizar este análisis como guía para identificar “lagunas” en el trabajo que se está realizando y así ayudarnos a determinar las áreas en las que podemos aplicar nuestros recursos con mayor efecto en los próximos años.
• Recopilar y realizar análisis de datos relacionados con un estudio de las actitudes de los cuidadores hacia la donación de cerebro. El estudio está financiado por una subvención de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) a la AFTD y nuestro socio de investigación, la Universidad de Indiana, y es la primera subvención de los NIH jamás otorgada a la AFTD.

II. Proporcionar información, educación, apoyo y defensa a las personas diagnosticadas con FTD, sus familias y cuidadores.

• Mantener todos los servicios de soporte actualizados, incluido un boletín informativo trianual, una línea de ayuda telefónica y respuestas a solicitudes de información en línea.
• Continuar apoyando una red cada vez mayor de grupos de apoyo para cuidadores de FTD y ayudar a nuevos grupos que se inician en todo el país.
• Continuar brindando dos grupos de soporte telefónico existentes. Agregue un nuevo grupo telefónico para padres que padecen FTD y que tienen niños pequeños en casa.
• Establecer un programa de subvenciones de relevo para cuidadores para ayudar a los cuidadores a acceder a los servicios de relevo necesarios.
• Ampliar la accesibilidad y eficacia de la presencia de la AFTD en Internet con el lanzamiento de un sitio web renovado y ampliado y una mayor vinculación con valiosos recursos para cuidadores.

III. Educar a los médicos y profesionales de la salud aliados sobre la FTD y cómo mejorar el diagnóstico y la atención al paciente.

• Amplíe la sección Profesional de atención médica del sitio web de la AFTD para incluir información para médicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la FTD.
• Plan para el desarrollo de un módulo educativo sobre FTD para su difusión en enfermería, residencias asistidas y otros entornos de atención residencial.
• Tener oradores en la lista de una conferencia nacional de neurología y/o enfermería.

IV. Crear conciencia pública sobre FTD.

• Plan para la implementación de una campaña nacional de concientización en 2010 para aumentar la conciencia pública sobre la FTD.
• Continuar ampliando la campaña Tell 10 People de eventos locales de concientización y recaudación de fondos.

V. Abogar ante funcionarios públicos y promover programas públicos y privados que proporcionen servicios sociales y de atención médica a largo plazo apropiados, asequibles y de alta calidad.

• Ampliar la nueva red de defensa de base con representantes regionales y voluntarios más activamente comprometidos.
• Continuar la promoción ante los NIH para aumentar la financiación federal para FTD
• Ayudar a las familias de FTD interesadas a participar en los esfuerzos de promoción de la Coalición para poner fin a la espera de dos años de Medicare. Recopile historias familiares, envíelas a la Coalición y comunique el progreso de la legislación a los electores.