Michael J. Astrue, Comisionado del Seguro Social, anunció hoy el lanzamiento nacional de la iniciativa de Asignaciones por Compasión de la agencia, una forma de acelerar el procesamiento de reclamos por discapacidad para solicitantes cuyas condiciones médicas son tan graves que obviamente cumplen con los estándares del Seguro Social. La demencia frontotemporal (FTD) es una de las 50 condiciones en la lista para aprobación acelerada.

"Esta es una noticia maravillosa para nuestros pacientes", afirmó Susan Dickinson, directora ejecutiva de la Asociación de Demencias Frontotemporales (AFTD). “Muchas de nuestras familias pasan años tratando de demostrar que su ser querido califica para recibir beneficios por discapacidad. Pero con una enfermedad rara como la FTD, de la que la mayoría de la gente ni siquiera ha oído hablar, esto puede ser una batalla cuesta arriba”. Según la nueva iniciativa de Asignaciones por Compasión, el período de espera para calificar para los beneficios puede ser tan corto como de 6 a 8 días.

La demencia frontotemporal es una enfermedad neurodegenerativa rara que se diferencia de la demencia de Alzheimer en dos aspectos importantes: ocurre en personas más jóvenes (la edad promedio de diagnóstico de DFT es 60 años, pero los pacientes han sido diagnosticados ya cuando tenían 20 años) y afecta la personalidad, comportamiento, emoción y lenguaje, en lugar de memoria. La inusual constelación de síntomas, la temprana edad de inicio y el hecho de que la FTD es un trastorno poco común (que afecta a aproximadamente 250.000 personas en los EE. UU.) se combinan para poner al paciente en una desventaja significativa al intentar calificar para los beneficios.

"La mayoría de nuestros pacientes se vuelven sintomáticos en la cima de sus carreras profesionales, cuando están en su máximo potencial de ingresos y todavía forman una familia", señala Dickinson. “Sus síntomas les impiden ganar un salario o desempeñar un papel importante en el cuidado de sus hijos. Si eran el principal sostén de la familia, pierden el seguro médico cuando pierden su trabajo y son demasiado jóvenes para calificar para Medicare. Hasta ahora”, añade, “han tenido pocas posibilidades de recurso”.

"Aplaudimos a la Administración de la Seguridad Social por dar este paso compasivo y tan necesario", dice Helen-Ann Comstock, fundadora y presidenta de la AFTD. “Y agradecemos a los representantes de los Institutos Nacionales de Salud y la Organización Nacional de Enfermedades Raras por sus esfuerzos para lograr este cambio en los procedimientos de discapacidad del Seguro Social. Este programa marcará una gran diferencia en las vidas de los pacientes y sus familias en todo el país”.

Para obtener más información y una lista completa de los trastornos incluidos en el programa Compassionate Allowance, visite www.socialsecurity.gov/compassionateallowances.

Para obtener más información sobre FTD, vaya a www.theaftd.org