Scott Rose, ex compañero de atención de FTD, habló sobre cómo el diagnóstico de FTD de su difunta esposa cambió sus vidas y cómo la pareja logró mantener su "amor y relación fuertes" durante su viaje de FTD en una entrevista reciente con Ser paciente.

Rose fue una invitada destacada en Ser paciente “Discusión en vivo” en el que habló sobre el cuidado de su esposa, Maureen Patrick-Rose, a quien le diagnosticaron FTD. Patrick-Rose vivía con afasia primaria progresiva (APP), así como con cáncer de apéndice, y murió en 2019, tres años después de recibir su diagnóstico de FTD. Rose habló sobre su libro. Bailamos: nuestra historia de amor en la demencia, una memoria que narra su relación con Patrick-Rose y su vida con FTD.

“Sentí que, en muchos sentidos, FTD silenció a Maureen… quería que su voz estuviera disponible. Quería crear conciencia sobre la FTD para que podamos encontrar una cura y que nadie más tenga que perder a un ser querido”, dijo Rose. Ser paciente. “También quería compartir con Maureen, la persona. Era una persona tranquila y tímida, pero también amable y graciosa. Tenía un corazón enorme”.

Rose recordó cómo la FTD afectó a su esposa y cómo la cuidó durante las primeras etapas de su diagnóstico. Los síntomas de Patrick-Rose progresaron a un ritmo rápido, lo que finalmente llevó a Rose a tomar la decisión de trasladarla a un centro de atención.

“Estuvo bien durante aproximadamente un año y medio más, hasta que empeoró tanto que tuvieron que internarla en un centro de atención. Odiaba hacer eso porque queréis vivir juntos. Pero cuatro profesionales diferentes me dijeron: 'Ella necesita estar en un centro de atención'. Debería haber estado en un centro de atención.' Eso fue absolutamente devastador para mí. Ese fue otro puñetazo para mí”, dijo Rose.

A pesar del declive gradual de su esposa y el cambio en su dinámica, Rose compartió que todavía encontraba maneras de “celebrar la magnificencia de lo ordinario”.

“[Durante] una época en la que apenas podía articular cuatro o cinco palabras en un día, me tomó del brazo y dijo: 'Somos nosotros'. Fue tan profundo para mí y dije: 'Lo somos, cariño'. Tú y yo, para siempre'”, compartió Rose durante la entrevista. "Lo guardo conmigo desde que dijo eso porque fue capaz de mostrarme mucho con esas tres palabras, lo mucho que significaba para ella, lo mucho que éramos el uno para el otro".

Rose compartirá su experiencia como socio de atención de FTD y cómo ha ayudado a apoyar a otras personas afectadas por FTD durante la Conferencia de Educación 2022 de la AFTD, que tendrá lugar el 8 de abril.

Mire la “charla en vivo” completa de Being Patient con Scott Rose aquí.