Un artículo publicado el 21 de octubre Registro de Des Moines hizo una crónica de las luchas que enfrentan las personas que viven con demencia de aparición temprana y sus cuidadores cuando buscan atención de calidad a largo plazo.

El artículo presentó a dos residentes de Iowa que tienen FTD para ilustrar los desafíos financieros para obtener atención residencial, así como la falta de comprensión sobre ciertos síntomas de la demencia, como la agresión.

Las familias de Gailen Clausen, de 55 años, y Tommy Nash, de 47, han tenido dificultades para ubicarlos en hogares de ancianos. Las instalaciones pueden rechazar a residentes potenciales por cualquier motivo y no están obligadas a informar cuándo ni por qué, dice el artículo.

Brent Willett, presidente de la Asociación de Atención Médica de Iowa, dijo al Registro que las restricciones al reembolso de Medicaid contribuyen a la decisión de no aceptar a ciertos residentes. Medicaid paga una tarifa fija de $174 por residente por día en Iowa, y no ofrece reembolso adicional para personas con demencia, que normalmente requieren un mayor nivel de atención.

"Cuanto más complejas sean las necesidades del paciente, mayores serán los costos, pero la tarifa es la tarifa", dijo Willett en el artículo.

Nash, cuya ex esposa y compañera de cuidados, Deb Scharper, es la Coordinadora Regional Voluntaria de la AFTD para el región del medio oeste – ahora vive en un asilo de ancianos a 200 kilómetros de su ciudad natal. Anteriormente vivía en una residencia más cercana a Scharper y sus hijos, pero la instalación finalmente lo desalojó, citando su incapacidad para manejar a una persona joven y activa con FTD. Problemas similares obligaron a la familia de Clausen a trasladarlo a una instalación a casi 200 millas de su casa.

“Una vez que se vuelven más agresivos, se acabó”, dijo Linnea Clausen, esposa y cuidadora de Gailen Clausen. "Es como, 'Oh, no podemos lidiar con ellos'".

Para obtener más información sobre la atención residencial para personas con FTD, visite Sitio web de la AFTD.