La defensora de la demencia y líder intelectual Aisha Adkins escribió recientemente sobre la carga desproporcionada que enfrentan las mujeres negras al cuidar a familiares con FTD y otras afecciones.  

En el artículo del 30 de agosto, publicado por el Sociedad Estadounidense sobre el EnvejecimientoAdkins escribe que, inicialmente, su madre cuidó tanto a ella como a su padre, quienes tienen sus propios problemas de salud. Cuando a la madre de Adkins le diagnosticaron FTD, Adkins dejó su trabajo para convertirse en su cuidadora a tiempo completo.  

Adkins escribe que el desafío de brindar cuidados con FTD rápidamente comenzó a afectar su propia salud. Se encontró estresada por comer alimentos poco saludables y hacer menos ejercicio.  

"Aunque perdí 80 libras en tres años, los problemas de salud derivados de mi nacimiento prematuro continuaron perturbando mis responsabilidades como cuidadora", dice Adkins. “Al no poder pagar un seguro médico sin ingresos, desde entonces he desarrollado condiciones de salud adicionales debido al estrés del cuidador, que durante años ha agravado las condiciones existentes no controladas”. 

Adkins, al igual que otros que manejaban el FTD de un ser querido, enfrentó altos costos financieros. Un 2017 estudio financiado por la AFTD encontró que los costos anuales promedio asociados con la DFT ascendieron a $119,654, con una disminución promedio en los ingresos del hogar de 50% solo 12 meses después del diagnóstico.   

Los costos de brindar cuidados, especialmente los elevados costos que Adkins y otros enfrentan al cuidar a sus seres queridos con FTD, a menudo se alinean con los perjuicios socioeconómicos que enfrenta la comunidad negra. 

“La ubicuidad de la atención en la comunidad negra me hace reflexionar”, dijo Adkins. “Si bien algunos ven el cuidado como un acto de reverencia hacia los mayores, las responsabilidades del cuidado a menudo conducen a la incapacidad de crear riqueza generacional. Con los ahorros de los adultos mayores agotados por los costos de atención médica y muchos cuidadores más jóvenes incapaces de ahorrar debido a la pérdida de salarios, pagando de su bolsillo los gastos de atención y atención médica para ellos mismos, el ciclo de cuidado podría muy bien contribuir a la pobreza generacional”. 

Como señala Adkins, ella es sólo una de las decenas de millones de cuidadores en todo Estados Unidos, muchos de los cuales carecen de una infraestructura de apoyo adecuada. “Los servicios domiciliarios y comunitarios no son asequibles, accesibles ni equitativos, especialmente para las personas de color”, dice Adkins.  

La solución, sugiere Adkins, es “[Aumentar] el acceso a servicios como atención domiciliaria, relevo, centros diurnos para adultos, modificaciones en el hogar y transporte, y políticas obligatorias para licencias remuneradas y cuidado infantil, permitiría que más mujeres de color siguieran ganando ingresos. ganarse la vida, y al mismo tiempo garantizar que sus seres queridos estén bien cuidados y seguros en sus hogares”. 

Adkins apareció en la Conferencia de Educación 2022 de la AFTD como miembro de El panel de experiencias de socios de atención diversa de FTD. Adkins también fue orador en la Reunión sobre desarrollo de fármacos centrado en el paciente que la AFTD organizó en 2021.  

Ofertas AFTD Subvenciones Comstock para ayudar a aliviar las dificultades financieras que enfrentan los cuidadores y las personas diagnosticadas con FTD. Hay una serie de programas estatales y federales, así como ofertas del sector privado, que pueden ayudar a compensar los costos de atención médica también.