El viaje de FTD puede resultar solitario y aislante. Ya sea que usted esté cuidando a una persona diagnosticada o esté viviendo con un diagnóstico de FTD, probablemente esté enfrentando una serie de luchas que pueden dejarlo estresado física y emocionalmente. Hacer frente a sentimientos de tristeza, ira, soledad o culpa puede resultar abrumador. La AFTD está aquí para recordarle que no está solo.

Para personas diagnosticadas

Es posible que las personas que viven con un diagnóstico de FTD no se den cuenta de que están deprimidas. Muchos sienten que han perdido el sentido de su propósito. Participar en una causa o misión en la que usted cree puede ayudar, por ejemplo, abogando públicamente por tratamientos para la FTD y hablando en nombre de las personas diagnosticadas y/o de los cuidadores de FTD. Incluso adoptar un nuevo pasatiempo (pintura, jardinería, crucigramas, lectura, andar en bicicleta) puede desafiar al cerebro de nuevas maneras.

Hablar con otras personas que comprendan puede ser increíblemente importante. La AFTD tiene Grupos de apoyo para personas con diagnóstico., para que encuentres apoyo en personas en tu misma situación. También hay grupos en línea que ofrecen conexión con otras personas diagnosticadas con demencia.

Para socios de atención

Es común sentir estrés físico y emocional al cuidar a otra persona. Como cuidador, usted puede estar tan consumido por las necesidades de su ser querido que puede descuidar las suyas propias. Además, muchos cuidadores pueden sentirse culpables por sentirse agobiados por las necesidades de sus seres queridos y las exigencias del cuidado. Los estudios han demostrado que, debido a los distintos desafíos de esta enfermedad, los cuidadores de la FTD necesitan apoyo formal e informal continuo durante todo su recorrido para que las demandas del cuidado no sean demasiado abrumadoras.

Relacionarse con otras personas, unirse a un grupo de apoyo o aprovechar las oportunidades de relevo son formas en que los cuidadores pueden empoderarse para ser resilientes.

Formas de controlar el estrés

Tanto para los cuidadores como para las personas diagnosticadas, existen medidas que pueden tomar para ayudar a controlar el estrés, como por ejemplo:

• Unirse a un grupo de apoyo FTD
• Unirse a una comunidad religiosa y/o espiritual local, o mantener su conexión existente con ella, si corresponde
• Llevar un diario
• hacer ejercicio
• Pasar tiempo con amigos o familiares
• Pidiendo ayuda. (Haga una lista de las formas en que las personas pueden apoyarlo, por ejemplo, haciendo compras o saliendo a caminar con su ser querido para que pueda tomar un descanso. Cuanto más específica sea su lista, es más probable que otros le ofrezcan apoyo. .)
• Involucrarse como Voluntario de la AFTD

Agotamiento del cuidador

El agotamiento del cuidador es un estado de agotamiento físico, emocional y mental. Cuando los cuidadores experimentan agotamiento, puede ocurrir un cambio de sentimientos donde las emociones que alguna vez fueron positivas y afectuosas se vuelven negativas y despreocupadas. Los cuidadores agotados pueden experimentar estrés, fatiga y depresión.

Pasos para gestionar el agotamiento del cuidador:

• Aprovecha los servicios de relevo
• Gestionar las expectativas
• Prioriza el cuidado de ti mismo
• Habla con un terapeuta

Cuidar en una pandemia El cuidado de personas con FTD puede ser particularmente desafiante durante la pandemia de COVID-19. El Dr. Darby J. Morhardt, de la Universidad Northwestern, ofrece estrategias creativas para afrontar el estrés añadido de la pandemia en una carta de experto. Haga clic aquí para leer Los consejos del Dr. Morhardt para afrontar los desafíos de una pandemia.

 

Podría ser depresión

Muchas personas se sienten tristes, vacías o desesperadas de vez en cuando. Pero si estos síntomas ocurren con frecuencia durante un período de dos semanas, es posible que esté experimentando depresión. La depresión puede presentarse con:

• Tristeza
• mal dormir
• Letargo
• Cambios en el apetito o el peso.
• Culpa inapropiada o excesiva
• Problemas para pensar o concentrarse
• Pensamientos recurrentes de muerte o suicidio.

Si siente que puede estar experimentando depresión, es importante que consulte a su médico. La depresión es grave, pero se puede tratar. Si es necesario, también puede llamar a la Línea Nacional de Suicidio al 1-800-273-8255.

Recursos
Kor, PPK, Chien, WT, Liu, JYW et al. “Intervención basada en la atención plena para la reducción del estrés de los cuidadores familiares de personas con demencia: una revisión sistemática y un metanálisis.” Consciencia. 2018; 9, 7–22.

Madruga M, Prieto J, Rohlfs P, Gusi N. “Costo-efectividad y efectos de una intervención de ejercicio en el hogar para cuidadoras de familiares con demencia: protocolo de estudio para un ensayo controlado aleatorio.” Cuidado de la salud. 2020; 8(1), 54.

Roberts, E. y Struckmeyer, KM “El impacto de la programación de relevo en la resiliencia de los cuidadores en la atención de la demencia: un examen cualitativo de las perspectivas de los cuidadores familiares.” CONSULTA: Revista de organización, prestación y financiación de la atención sanitaria. 2018.

Foto por Gabrielle Henderson en desempaquetar