En los últimos días, medios de comunicación nacionales han informado sobre la desaparición en México de Edmond Bradley Solomon III, un hombre de 66 años de Carolina del Sur que vive con un diagnóstico de FTD. Solomon estaba en un crucero con su esposa cuando desapareció el 3 de abril, poco después de que su barco atracara para pasar el día en Cozumel, uno de los destinos turísticos más populares de México. En cuestión de momentos, unas agradables vacaciones familiares se convirtieron en una crisis aterradora.

La AFTD extiende nuestro más sentido pésame a la familia Solomon mientras continúan la búsqueda de su ser querido desaparecido. Hemos visto en nuestros grupos de apoyo una gran preocupación y apoyo hacia las Salomón por parte de los miembros de nuestra comunidad, quienes conocen muy bien el enorme estrés y los desafíos que conlleva un diagnóstico de FTD.

La DFT es una enfermedad neurodegenerativa que afecta los lóbulos frontal y temporal del cerebro. Los cambios en el lenguaje, la toma de decisiones y la capacidad de anticipar las consecuencias del propio comportamiento, junto con la impulsividad, pueden crear desafíos para navegar en la comunidad. En conjunto, los síntomas de la FTD contribuyen a posibles riesgos de seguridad que cada familia debe sopesar, especialmente en las primeras etapas de la enfermedad.

Por ejemplo, las personas con FTD pueden volverse más propensas a correr riesgos debido a su incapacidad para percibir peligros potenciales. En algunos casos, al haber perdido el sentido de las normas sociales, pueden ponerse en peligro sin darse cuenta al decir comentarios ofensivos o provocativos a extraños, o al invadir su espacio personal. Estar en ambientes abarrotados puede causar sobreestimulación, con resultados impredecibles y las dificultades del lenguaje pueden hacer que las personas diagnosticadas sean incapaces de comunicar sus necesidades. Puede que estén perdidos, hambrientos y asustados, pero no son capaces de encontrar las palabras para transmitir la gravedad de su situación.

Estos desafíos se ven agravados por el hecho de que las personas con FTD pueden presentarse como “normales” (jóvenes, físicamente capaces y en su sano juicio) y, por lo tanto, sin ningún malestar evidente. Los síntomas de FTD también pueden presentarse de manera diferente de un día a otro, lo que dificulta predecir el comportamiento de un ser querido en un momento dado. Los cambios en la rutina y el estrés pueden desencadenar síntomas que de otro modo estarían enmascarados en casa.

Puede ser un desafío – emocional y logístico – para las familias garantizar la seguridad de una persona y al mismo tiempo permitirle la autonomía de la que ha disfrutado durante toda su vida adulta. Sin embargo, permanecer comprometido con familiares y amigos, perseguir los propios intereses y participar en actividades agradables en la comunidad es lo que da sentido y alegría a la vida.

Si bien ningún plan puede tener en cuenta todas las posibilidades o eliminar por completo los riesgos, las familias pueden tomar medidas para facilitar el disfrute seguro de las actividades y los viajes:

• Más información sobre FTD y las diferentes formas en que pueden manifestarse los cambios de comportamiento y lenguaje.
• Considere las respuestas o reacciones que haya visto en situaciones pasadas con la persona diagnosticada. ¿Cómo responden en medio de una multitud o ante el ruido? ¿Qué les tranquiliza, les reenfoca y les calma cuando están estresados?
• Ajuste el ritmo, el tiempo, la cantidad de actividades o el tamaño de las reuniones sociales a un nivel de estimulación más moderado.
• Asegúrese de que la persona diagnosticada lleve o use una alerta médica, identificación e información de contacto de emergencia.
• Utilice Apple AirTags u otra tecnología habilitada para GPS para realizar el seguimiento.
• Comparta planes de viaje con otros familiares y amigos de confianza.
• Coordine con las autoridades locales y/o funcionarios de la TSA antes de viajar.
• Haga que la persona diagnosticada use el Girasol de discapacidades ocultas para alertar a otros que tienen una discapacidad que no es inmediatamente obvia.
• Los cuidadores deberían considerar unirse a un grupo de apoyo FTD o foro, tanto para apoyo emocional como para consejos y sugerencias prácticas.

La AFTD continuará trabajando diligentemente con nuestros socios en el país y en el extranjero para aumentar la conciencia y la comprensión de la FTD y promover la atención compasiva hasta que haya una cura. Para hablar con un miembro del personal capacitado de la AFTD sobre cualquier aspecto de la FTD, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD (866-507-7222, info@theaftd.org).

La AFTD seguirá supervisando la situación de la familia Solomon a medida que se desarrolle. El personal y los voluntarios se han puesto en contacto con contactos en México y la familia como recurso sobre FTD. Extendemos nuestro más sentido pésame a los Solomon y los tenemos en nuestros pensamientos con la esperanza de que el Sr. Solomon regrese sano y salvo.