Día de las Enfermedades Raras 2022: Piense en la DFT
El 28 de febrero se conmemora Día de las Enfermedades Raras, una campaña anual destinada a aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y su impacto en las personas y las familias.
Aunque la DFT está clasificada como una enfermedad rara, demasiadas personas saben que no es lo suficientemente rara. Es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años. Según estimaciones formales, la DFT afecta a más de 60.000 personas solo en los EE. UU., pero es probable que su impacto no se tenga en cuenta debido a los diagnósticos erróneos frecuentes y las limitaciones en el acceso a la atención médica. Es fundamental generar conciencia pública sobre el impacto de la DFT para brindarles a las familias la ayuda y el apoyo que necesitan, generar participación en las investigaciones y los esfuerzos de defensa, y garantizar que los profesionales de la salud y los responsables de las políticas comprendan el impacto devastador de esta enfermedad.
With each passing day, more FTD stories are being told. Through events and collaborations such as the AFTD-hosted Reunión sobre desarrollo de fármacos centrado en el paciente (EL-PFDD) dirigida externamente with the FDA, World FTD United’s Conversación global sobre FTD held during World FTD Awareness Week 2021, New York State Senator Michelle Hinchey’s sesión informativa virtual sobre FTD, y AFTD’s digital and print awareness ads placed in the New York Times, education and awareness are on the rise.
Hacer un regalo a AFTD en el Día de las Enfermedades Raras, que coincide con el último día de nuestro mes de duración Con amor campaign, can bring closer a future free of FTD. For more information on our 11th anual Con amor Campaña y cómo apoyar la misión de AFTD haga clic aquí.
También te animamos a seguir las #PiensaFTD & #No es lo suficientemente raro hashtags on social media, and tag your own FTD awareness posts in honor of Rare Disease Day.
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