La decisión de trasladar a un ser querido a un centro de atención a largo plazo (LTC) puede ser difícil. La seguridad y la estabilidad (para el individuo con FTD y para los miembros de la familia) a menudo son factores que se tienen en cuenta. La pandemia de COVID-19 ha complicado estas consideraciones, ya que los centros de cuidados de larga duración se han convertido en lugares frecuentes de infecciones y muertes relacionadas con la COVID-19.

COVID-19 ha afectado gravemente a las instalaciones por varias razones:

• Debido a su proximidad entre sí, los residentes de los centros de LTC tienen un mayor riesgo de contraer COVID-19.
• Debido a la edad generalmente avanzada de los residentes de los centros de cuidados de larga duración y a la mayor probabilidad de que tengan enfermedades comórbidas, corren un mayor riesgo de sucumbir a la COVID-19.
• Muchas instalaciones carecen crónicamente de personal; Debido a la pandemia, esa escasez se ha sentido aún más.
• El personal de LTC suele trabajar en varias instalaciones, lo que también puede aumentar la propagación de la infección.

El impacto de las restricciones

 
Las restricciones impuestas para prevenir la propagación de la COVID-19 pueden aumentar la ansiedad, ya que a familias, amigos y cuidadores se les ha prohibido en gran medida visitar las instalaciones durante la pandemia. Si un residente contrae COVID-19, no tendrá acceso a la comodidad de sus seres queridos, lo que provocará estrés adicional en todos lados.

También se han restringido las actividades dentro de las instalaciones, incluidas las reuniones sociales entre residentes y otras actividades físicas. Si bien estas restricciones son una medida de seguridad necesaria, pueden tener una serie de consecuencias negativas adicionales. Los cambios de rutina son difíciles para los residentes de LTC, en particular para aquellos que viven con demencia. Para las personas con FTD, la falta de socialización puede empeorar los síntomas cognitivos y contribuir a síntomas neuropsiquiátricos como agitación o depresión. La falta de ejercicio y estimulación cognitiva puede provocar alteraciones del sueño, ansiedad y depresión.

Los cambios en el sueño son especialmente preocupantes ya que pueden provocar delirio y agitación. El aislamiento social es difícil de soportar para todos, pero puede ser especialmente difícil para las personas con FTD, ya que es posible que no comprendan completamente lo que está sucediendo y se sientan abandonados, lo que les lleva a la tristeza, la soledad, la ira e incluso pensamientos suicidas.

Aprovechar al máximo los tiempos difíciles

 
Durante este momento sin precedentes, es particularmente importante considerar qué se puede hacer cuando un ser querido con FTD está bajo cuidado a largo plazo:

1. Comparta su perspectiva e infórmese sobre las reglas de la instalación. Es importante hablar con los gerentes para asegurarse de que comprendan la importancia de su función como cuidador de alguien con FTD. Solicite detalles sobre la política de visitas. En algunos casos, a los cuidadores se les ha concedido privilegios de visita para brindar ayuda esencial con el cuidado o la alimentación. Si es posible realizar visitas, averigüe qué puede y qué no puede hacer, junto con qué equipo de protección se le proporcionará o qué tendrá que traer.

2. Educar al personal sobre FTD. Asegúrese de que el personal esté consciente de los desafíos que pueden surgir al cuidar a alguien con FTD durante la pandemia de COVID-19:

• Las personas con variante conductual de FTD pueden exhibir comportamientos desinhibidos y tratar de acercarse físicamente a otras personas, desafiando el distanciamiento social.
• La apatía y la pérdida de juicio pueden impedir el cumplimiento estricto de las normas de seguridad, como el uso de mascarillas y el lavado de manos.
• Las personas con parálisis supranuclear progresiva y síndrome corticobasal tienen deficiencias motoras y cambios cognitivos, lo que significa que a menudo necesitan ayuda con las actividades básicas de la vida diaria, como arreglarse, ir al baño e incluso alimentarse; para ellas, el distanciamiento social es imposible. Proporcionar información sobre estos desafíos es especialmente importante si usted mismo ha brindado gran parte del cuidado de las actividades básicas de la vida diaria, como el aseo, la alimentación, etc.
• Aquellos con PPA variante semántica tienen dificultades para comprender, por lo que puede ser un desafío comunicarles los riesgos del contacto físico, la necesidad de lavarse las manos o usar máscaras y la razón por la que sus familiares no pueden visitarlos.

3. Fomentar la comunicación. Si es posible, proporcione un medio para que su ser querido se comunique con usted, como un teléfono o iPad que pueda guardar en su habitación o bajo llave en algún lugar (para que lo use solo él y con o sin asistencia del personal, según su capacidad). .

4. Asegúrese de que el personal tenga acceso a las herramientas que utiliza para comunicarse. Si su ser querido utiliza dispositivos de asistencia, se debe informar al personal. (Tenga en cuenta que puede haber personal nuevo).

5. Mantén el nivel de rutina que puedas. La rutina puede ser reconfortante para las personas con discapacidad cognitiva y útil para el personal, por lo que si llama o realiza visitas virtuales, intente realizarlas regularmente a una hora determinada.

6. Compruebe si es posible realizar visitas por ventana. Si están permitidos, asegúrese de que no causen agitación a su ser querido. Si no entienden por qué no vienes a casa, puede que sea mejor no ir.

7. Considere los cambios cuidadosamente. Si su situación laboral u otros factores lo han llevado a considerar traer a su ser querido a casa durante la pandemia, entonces es absolutamente imperativo que se informe sobre las políticas de la instalación con respecto al regreso. En algunos casos, es posible que el lugar de su ser querido esté reservado por un período de tiempo limitado. En otros casos, les regalarían su cama casi de inmediato.

Considere si tiene los recursos y los conocimientos para atender los síntomas de su ser querido en su hogar. Finalmente, considere que si algo cambia (por ejemplo, si necesita regresar al trabajo), probablemente no será seguro para la persona diagnosticada quedarse sola en casa.

8. Controle su propia salud física y mental. Este es un momento estresante para todos. No eres inmune al virus y por eso debes cuidarte. La separación de un ser querido y la ansiedad por su salud pueden pasarle factura. Es importante que obtenga el apoyo que necesita. Comuníquese con: comuníquese con la línea de ayuda de AFTD por correo electrónico (info@theaftd.org) o por teléfono al 866-507-7222. Muchos grupos de apoyo de la AFTD se han estado reuniendo a través de opciones virtuales. Cuida tu salud conectándote con las personas manteniendo una distancia física segura. Haga todo lo que pueda y duerma bien por la noche. Sea consciente y atienda el dolor que la situación actual – y su viaje FTD en su conjunto – puede estar generando de maneras diferentes y más desafiantes hoy en día.

Estos tiempos nos exigen aprender nuevas formas de conectarnos y mantener el bienestar, para nosotros y nuestros seres queridos. Si bien este es un momento desafiante, usted ya sabe cómo enfrentar el desafío del viaje FTD. Eres resiliente y estás mejor preparado que muchos para afrontar lo que te depare el futuro. Tienes esto.

Atentamente,

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC