Si usted o un ser querido vive con cualquier forma de FTD, o ELA con FTD, la pandemia de COVID-19 ahora requiere atención cuidadosa a dos situaciones desafiantes: el viaje de FTD o ELA/FTD, y una pandemia en evolución que ha provocado interrupciones en casi todos los aspectos de la vida. En mi trabajo con personas con ELA/FTD, sus familiares y sus cuidadores remunerados, obtuve cierta perspectiva durante el último mes que espero sea útil para usted y su familia.

Interrupciones de la rutina e impacto para las personas con FTD y ELA/FTD

Las personas con FTD o ELA/FTD se verán afectadas de manera diferente por la pandemia de COVID-19. Para las personas con cambios de comportamiento y pensamiento, uno de los desafíos más difíciles de enfrentar puede ser la falta de conciencia sobre la pandemia de COVID-19 y por qué los cuidadores y otras personas a su alrededor están cambiando su comportamiento. Es posible que la persona que vive con FTD no tenga perspicacia, paciencia o comprensión para “conectar los puntos” entre lo que escucha en las noticias de pasada y los cambios que ocurren a su alrededor.

Para aquellos de nosotros que tenemos un ser querido que tiene FTD, puede ser difícil explicar por qué la gente no nos visita, por qué la persona no puede salir sin una máscara o debe desinfectarse una vez que ingresa, y por qué las actividades y salidas no se llevan a cabo con la frecuencia adecuada. habitual. Los cuidadores que usan máscaras y desinfectan a la persona con FTD pueden parecerles extraños.

Además, las precauciones recientemente recomendadas pueden retrasar los horarios y rutinas a los que el individuo está acostumbrado. Con esa interrupción de la rutina, pueden surgir agitación y/o conflicto. Es posible que cuestionen o se impacienten con los pasos que está tomando un cuidador para seguir las precauciones necesarias. Puede haber un cuestionamiento prolongado sobre lo que está haciendo el cuidador y es posible que la persona con FTD nunca “vea” o se dé cuenta de lo que los cuidadores están haciendo para protegerla debido a una autoconciencia y comprensión restringidas del entorno actual.

Lo mejor que se puede hacer en estas situaciones es establecer una rutina (incluso si es una nueva rutina que debe seguirse consistentemente a través de las pautas pandémicas, como una orden de “refugio en el lugar”).

Esto permitirá que la persona con FTD anticipe mejor qué esperar. Tranquilízalos. Responda a la emoción que expresan, en lugar de discutir sobre el proceso o la logística de cómo van las cosas. Por ejemplo, si la persona con FTD está molesta porque el desayuno se retrasa por la necesidad de lavarse las manos, desinfectar artículos relacionados con el desayuno o porque el cuidador debe usar una mascarilla, el cuidador puede decir: "Sé que estás acostumbrado al café caliente". a las 8 am no puedo esperar a que nos sentemos y tomemos un café juntos a las 8:30 am”. En este ejemplo, usted reconoce la frustración e impaciencia de la persona con FTD, pero también establece una expectativa que muestra la “ La demanda” seguirá siendo satisfecha.

COVID-19: Precauciones especiales para personas con ELA/FTD

Para aquellos de nosotros con ELA/FTD, las precauciones de distanciamiento social y protección personal se vuelven muy importantes. Dado el tono y la praxis de los músculos faciales, y/o posibles restricciones en el movimiento de la mano o el brazo, puede resultar difícil para la persona con ELA/FTD ponerse o quitarse una mascarilla. En este caso, la labor del cuidador que asiste a la persona con DFT/ELA se vuelve más esencial.

Los cuidadores deben tomar precauciones adicionales al desinfectar, desinfectar y lavarse las manos y todo el equipo que utiliza la persona con ELA/FTD.

Esto incluye seguridad y manejo adicionales con alimentación por sonda, dispositivos de succión, ventilación, pantallas táctiles para expresar la voz y equipo médico duradero, como sillas de ruedas, andadores y sillas para ducha. Los cuidadores deben usar equipo de protección personal. Las mascarillas quirúrgicas N-95 son realmente las mejores para defender cualquier infección causada por gotitas.

Además, los cuidadores remunerados deben asegurarse de que, si tienen contacto con personas distintas a la persona con ELA/FTD, no transmitan la infección sin saberlo. Una forma en que los cuidadores remunerados pueden hacer esto es llegar al trabajo con la persona con ELA/FTD y luego cambiarse a una bata o ropa limpia para el día laboral una vez en el hogar de la persona con FTD-ALS. Si hay algún cambio en el estado respiratorio, las secreciones o la deglución de la persona con FTD/ELA, comuníquese con el proveedor de atención primaria y/o el neurólogo para obtener más instrucciones.

FTD, ALS/FTD y Aislamiento

El aislamiento es un factor desafiante para el cuidado de personas con FTD o ELA/FTD.

Para las personas con ELA/FTD, el aislamiento está implícito en el cumplimiento de las precauciones para la prevención del control de infecciones. Dado que las visitas físicas de aquellos “de afuera” son demasiado riesgosas para la persona con ELA/FTD – y que probablemente sean inviables para muchos de nosotros en la actualidad, es importante explorar opciones para el contacto regular utilizando medios alternativos. Para algunas personas, una visita por video con familiares, amigos y otras personas de la comunidad es realmente útil. Esto se puede hacer con software de mensajería de vídeo como Zoom, FaceTime, Google Duo o Skype.

Si esta tecnología es “demasiado”, las llamadas telefónicas programadas regularmente (por ejemplo, todas las tardes a las 6 p. m. para hablar durante la cena) pueden ayudar a eliminar parte del aislamiento. Muchas iglesias, sinagogas, mezquitas y organizaciones comunitarias locales han estado ofreciendo transmisiones de video o sermones, conferencias, servicios y presentaciones pregrabados, y es probable que haya ofertas que se adapten a sus propios intereses y necesidades y a los de su ser querido.

Establezca un horario con la persona con ELA/FTD, su familia y sus cuidadores remunerados. Escriba estas citas en el cronograma diario que pueda ser visible para la persona con ELA/FTD, de modo que haya cosas nuevas que esperar a medida que pasan los días.

Para los cuidadores familiares y remunerados, ahora más que nunca, deben asegurarse de recibir el cuidado personal que puedan. Pídale a sus amigos y familiares que consideren tarjetas de regalo, Amazon u otros paquetes pedidos por correo para libros, videos, sales de baño u otros placeres. Asegúrese de comer, hacer ejercicio y dormir un poco. Utilice un diario, una grabación de audio en su teléfono o una llamada telefónica con un amigo de confianza para desahogar sus frustraciones. No guardes las cosas reprimidas en el interior.

Mantener la esperanza

Recuerda vivir bien. Recuerda incorporar los componentes de la rutina que normalmente vives, lo mejor que puedas. Es importante dormir bien, comer sano y hacer ejercicio y tener contacto social.

Si tiene una práctica espiritual, asegúrese de registrarse, tal vez a través de un video o un chat telefónico para obtener apoyo. Recuerde que está haciendo un gran trabajo y que todos enfrentamos desafíos.

Si tiene preguntas sobre FTD o ALS/FTD y COVID-19, AFTD Línea de ayuda – también accesible llamando al 866-507-7222 – puede brindar orientación. También puede conectarse con apoyo de pares a través de AFTD. grupo privado de facebook. La AFTD continúa ofreciendo recursos dirigidos a las diferentes formas de FTD y COVID-19. en su sitio web. te animaría a que compartir una actualización sobre cómo la situación de su familia ha cambiado debido a la pandemia de COVID-19, y luego tómese el tiempo para leer cómo otros se están viendo afectados y cómo encontrar consuelo y esperanza.

No existe la perfección en este viaje, y está bien hacer algo de “ensayo y error” para satisfacer sus necesidades y las de la persona con FTD o ELA/FTD. Puede que no lo hagas bien la primera vez, pero sigue intentándolo. ¡Lo vales!

Les deseo a usted y a su familia seguridad y paz en su viaje, durante estos tiempos sin precedentes.

Atentamente,
Beth K. Rush, Ph.D., ABPP
Clínica Mayo Florida