Hoy, la AFTD anunció que recibió una donación de $600.000 de la Open Hand Foundation, que se compromete a encontrar una cura para la FTD. Recibido el miércoles 29 de noviembre, este obsequio generará fondos de contrapartida para una iniciativa de descubrimiento de fármacos, lo que dará como resultado $200.000 en apoyo adicional para la investigación de FTD.

Esta generosa donación caritativa ayudará a acelerar los esfuerzos de la AFTD en investigación y descubrimiento de fármacos. Una parte de la donación también se dedicará a un programa de pequeñas subvenciones para empoderar a las personas cuyas vidas se han visto afectadas por la FTD, una forma subdiagnosticada de demencia juvenil que afecta a más de 60.000 personas cada año. Estas subvenciones compensan hasta $500 en costos relacionados con la FTD y pueden, a su vez, hacer que la participación en la investigación de tratamientos y una cura sea más accesible para las familias.

"Agradecemos a la Open Hand Foundation su compromiso de promover la investigación sobre la FTD, una enfermedad que es devastadora para demasiadas familias", dijo Susan Dickinson, directora ejecutiva de la AFTD. "Nuestra organización está en una posición ideal para garantizar que esta generosa donación beneficie directamente a las familias afectadas por la FTD y acerque un futuro con tratamientos, una cura e incluso prevención de esta enfermedad para las generaciones venideras".

"Esta contribución es un tributo a la memoria de mi esposa, Kaaren Reid Khalil, quien luchó contra la degeneración frontotemporal durante más de 14 años", dijo Charles Khalil, fundador de la Fundación Mano Abierta. “Nos sentimos honrados de preservar su legado apoyando la investigación continua sobre esta devastadora enfermedad. La Open Hand Foundation se compromete a generar un impacto significativo y creemos que esta donación contribuirá significativamente a la lucha contra la FTD”.

A Kaaren le diagnosticaron FTD en 2003. Los fondos para la donación de Open Hand Foundation a AFTD se recaudaron a partir de donaciones individuales durante eventos de recaudación de fondos en línea organizados por el hijo de Charles y Kaaren, Jirard Khalil, ampliamente conocido dentro de la comunidad de jugadores como The Completionist.

La donación totalmente restringida apoyará tres esfuerzos liderados por la AFTD:

• $100,000 para investigación de descubrimiento de fármacos: La colaboración Accelerating Drug Discovery con la Alzheimer's Drug Discovery Foundation, que busca avanzar y apoyar programas innovadores de descubrimiento de fármacos biológicos y de moléculas pequeñas para la FTD. Este programa vital se centra tanto en encontrar formas de frenar el progreso de la FTD como en controlar los síntomas desafiantes de esta enfermedad. La inversión de $100.000 de esta donación en el descubrimiento de fármacos será igualada 2:1 por la Alzheimer's Drug Discovery Foundation.
• $200.000 para subvenciones piloto: La financiación inicial se destinará a investigaciones novedosas sobre los mecanismos neurobiológicos subyacentes a la DFT y a modelos para mejorar el bienestar de las personas diagnosticadas, las familias y los cuidadores y para mejorar el acceso a opciones de diagnóstico, atención, apoyo y participación en la investigación equitativas y de alta calidad. .
• $250.000 para subvenciones Comstock a individuos y familias: El Programa de Subvenciones Comstock proporciona pequeñas subvenciones de hasta $500 a cientos de personas y familias. El apoyo de Open Hand Foundation garantizará que 500 o más de estos premios se destinen a apoyar el respiro de los cuidadores, la calidad de vida y los viajes a conferencias educativas de FTD.
• $50.000 para la gestión del personal de estos programas: Un pequeño porcentaje de la financiación se destinará al personal que gestiona estos programas clave, garantizando la sostenibilidad de iniciativas vitales de FTD.

Acerca de la AFTD
AFTD es la organización líder enfocada en ayudar a las personas y familias afectadas por la FTD e impulsar la investigación para una cura. Nuestra organización está comprometida a facilitar la investigación centrada en la FTD que puede ser la clave para garantizar un diagnóstico, una prevención, un tratamiento y una cura más precisos para la demencia y las enfermedades neurodegenerativas relacionadas.

Acerca de la Fundación Mano Abierta
La Open Hand Foundation se fundó para honrar la memoria de Kaaren Khalil, con la misión de proporcionar fondos y recursos muy necesarios para la investigación y encontrar una cura para la demencia frontotemporal (DFT). La organización crea eventos, experiencias y oportunidades para donar con sus organizaciones asociadas. Unir estos esfuerzos tiene un solo objetivo: ayudar a poner fin a la FTD.