El aislamiento es común para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y familiares en el proceso de la FTD, ya que la FTD es una enfermedad de la que relativamente pocas personas han oído hablar y aún menos entienden realmente. El estigma que rodea a las conductas relacionadas con los síntomas y la falta de conciencia sobre la enfermedad hace que muchos se sientan solos. Pero la soledad no tiene por qué ser parte del viaje: no sólo hay otras personas que comparten su experiencia, sino que muchos de ellos también pueden ayudarlo a manejar aspectos de la vida con FTD.

Los grupos de apoyo afiliados a la AFTD son un recurso valioso para evitar el aislamiento durante su viaje. Proporcionan una salida para expresar sus emociones, una comunidad de pares con sus propias experiencias vividas a las que puede recurrir para obtener orientación y recursos locales, y un espacio seguro para comprender lo que está pasando. Los temas discutidos en un grupo de apoyo variarán según la reunión y el grupo, pero generalmente incluyen el manejo de los síntomas, la adaptación a los cambios en las relaciones, la priorización del cuidado personal y la superación del duelo. Todo lo que se discute en un grupo de apoyo queda entre los miembros.

Los grupos de apoyo suelen reunirse una vez al mes, aunque esto puede variar según el grupo. Si bien algunos grupos de apoyo se reúnen en persona, muchos se reúnen virtualmente a través de Zoom o aplicaciones similares. Incluso si no hay grupos de apoyo presenciales en su área, es posible que exista una opción virtual para usted.

Además de los grupos de apoyo locales, la AFTD supervisa grupos especializados a nivel nacional para quienes cuidan a un padre con FTD, padres con hijos en casa que cuidan a su cónyuge o pareja, un grupo para aquellos a quienes se les diagnostica FTD y cuidadores primarios de alguien que vive con ELA y FTD, entre otros.

Si está interesado en encontrar un grupo de apoyo, puede comenzar su búsqueda en Sitio web de la AFTD. Seleccione su estado en el menú desplegable, busque el grupo que mejor se adapte a sus necesidades y comuníquese con el voluntario del grupo de apoyo. También puedes contactar Línea de ayuda de la AFTD para discutir las opciones de grupos de apoyo.

Si quieres saber más sobre la experiencia de estar en un grupo de apoyo, lee esto Entrevista de Ayuda y Esperanza o mira este panel de la Conferencia de Educación 2022 de la AFTD.

Si un grupo de apoyo en vivo no satisface sus necesidades actuales, podría considerar unirse al de AFTD. grupo cerrado de facebook para personas afectadas por FTD, que proporciona un entorno seguro y estructurado de manera similar para que las personas en el viaje de FTD compartan sus pensamientos y encuentren apoyo.

Si está interesado en iniciar un grupo de apoyo en su comunidad, AFTD puede ayudarlo. Complete un formulario de voluntariadoy nuestro personal se comunicará con usted para discutir sus intereses.

Si no está seguro de cuál opción es la adecuada para usted, necesita ayuda para encontrar un grupo de apoyo en su área o desea analizar alternativas para encontrar apoyo, la Línea de ayuda de la AFTD puede ayudarlo. Nuestros trabajadores sociales autorizados entienden lo que es vivir con FTD y ofrecen apoyo, información y recursos. Comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.