Revista Revolución Rara, una publicación digital con sede en el Reino Unido dedicada a destacar las enfermedades raras, presentó siete artículos centrados en la concientización, la investigación y la promoción de la FTD en su última serie “Digital Spotlight”.

El artículos resaltar el impacto global de FTD, las formas en que las personas afectadas están navegando por la experiencia y el trabajo que se está realizando para avanzar en la ciencia de FTD.

La directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, analizó en un artículo destacado El trabajo de la AFTD en materia de promoción e investigación de la FTD. “La AFTD defiende a los afectados por la FTD y trabaja para educar a los responsables políticos de que no toda demencia es la enfermedad de Alzheimer. Realizamos actividades de divulgación y producimos materiales para educar a los profesionales de la salud sobre la FTD”, dijo Dickinson.

La serie también incluye un artículo sobre el trabajo del Registro de Trastornos de FTD para promover la investigación de FTD y los beneficios de unirse al registro. La Dra. Dianna Wheaton, directora del registro, dijo en el artículo que el Registro fue diseñado para reunir a todos los afectados por FTD, incluidos "individuos diagnosticados, sus familiares, cuidadores y amigos, así como médicos, científicos, grupos de defensa de pacientes y la industria farmacéutica y biotecnológica”.

En otra parte, un artículo sobre investigación en terapia génica Resume cómo funciona la terapia génica y qué considerar al participar en ensayos clínicos. La serie también incluye artículos sobre Prueba genética y cómo someterse a pruebas puede afectar a miembros individuales de la familia.

La ex vicepresidenta de la junta de la AFTD, Debbie Fenoglio, ex cuidadora de la FTD de su difunto esposo, compartió su historia de cómo un diagnóstico de FTD afecta a los cuidadores.

“La parte más difícil de cuidar a un ser querido es ver cómo la enfermedad de FTD le roba lentamente quién era; se convierten en alguien que difícilmente reconoces”, dijo Fenoglio. "Existe el dolor de tratar de aferrarse a la persona de la que te enamoraste mientras lentamente se va alejando".

Lea la serie completa “Digital Spotlight” de la revista Rare Revolution en FTD aquí.