La familia Johnson de Noruega, Michigan, compartió su viaje de 20 años con FTD en un artículo de dos partes publicado por Noticias diarias de Iron Mountain durante la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD.

Peter Johnson comenzó a mostrar síntomas ya a finales de los años 1990; Según la hija de Johnson, Erin Walla, se volvió distante y “frío”. Inicialmente se pensó que Johnson estaba deprimido después de convertirse en superintendente del distrito escolar local; Johnson, un veterano profesor de ciencias con más de 30 años de experiencia y ex director, extrañaba estar en la escuela junto a los estudiantes.

En 2000, Johnson fue acusado de allanamiento de morada, lo que tomó a la familia por sorpresa.

"¿Qué? No, este es Pete Johnson, el superintendente de la escuela, alguien muy respetado en la comunidad”, recordó haber pensado Erin Walla, la hija de Johnson. “¿Por qué diablos entra en las casas de la gente?”

Si bien Johnson pudo evitar problemas, renunció a su puesto en el distrito escolar y buscó asesoramiento sobre salud mental.

Sunny, la esposa de Johnson, finalmente se enteró de que él había comenzado a visitar las casas de amigos y conocidos de su comunidad.

“Mi pastor se acercó a mí acerca de Pete”, dijo Sunny. “Me dijo: 'Entró y tenía una expresión divertida y vidriosa en su rostro, y cuando le preguntaron qué podían hacer por él, simplemente se dio vuelta y se fue'”.

Después de un incidente de allanamiento de morada que resultó en una pena de cárcel, Johnson y su familia comenzaron a visitar a profesionales médicos para encontrar respuestas. En 2008, Johnson se sometió a una exploración por TEP que resultó en un diagnóstico de FTD. Según Walla, el neuropsicólogo de la familia no podía creer que no hubieran recibido el diagnóstico.

Walla comenzó a investigar la FTD después del diagnóstico de Johnson, comenzando en el sitio web de la AFTD, donde encontró un grupo de apoyo en línea. Walla obtuvo información invaluable de otros cuidadores, incluidos medicamentos que ayudarían a aliviar los síntomas (y que no exacerbarían la condición de Johnson). Walla también comenzó a usar tarjetas de concientización que ayudó a otros en su comunidad a conocer la condición de Johnson.

Johnson se mantuvo activo y de buen humor; sus amigos lo llevaban regularmente a jugar golf, asistía a partidos de fútbol en la escuela en la que solía enseñar y oficiaba la boda de Walla (aunque con alguna palabra perdida ocasional). Sin embargo, a medida que FTD avanzaba, su estrés y ansiedad aumentaron hasta el punto que dejó de salir de casa.

El estrés de ser un cuidador pasó factura a Sunny, quien luchaba por encontrar un profesional de atención calificado. Con la ayuda de Walla y su hermana, Jennifer, Sunny finalmente pudo cuidar de sus propios problemas de salud. Sunny también comenzó a compartir sus experiencias con una amiga cercana, que también cuidaba a su esposo, que tenía demencia.

"Aunque no era el mismo tipo [de demencia], pudimos recorrer este camino juntos; me ayudó mucho", dijo Sunny.

En los últimos años del viaje de Johnson, sus cambios de comportamiento se hicieron más intensos. Comenzó a sufrir caídas y finalmente tuvo dificultades para tragar. Después de una caída en junio de 2021, Peter desarrolló una infección y fue llevado a un centro de cuidados paliativos, donde finalmente la familia se reunió para despedirse.

Después del fallecimiento de Johnson, la familia continuó creando conciencia sobre FTD en su comunidad. Walla trabaja para crear paquetes informativos para instalaciones médicas locales y agencias policiales y espera llegar a otras familias afectadas por FTD.

“No tengo idea de cuántas personas hay, pero sé que puedo ser de alguna ayuda”, dijo Walla.

Los Johnson hacen hincapié en acudir al médico cuando se nota algo mal y en obtener un diagnóstico lo antes posible.

Puedes leer parte 1 y parte 2 del artículo sobre la Noticias diarias de Iron Mountain sitio web.

Si tiene problemas para obtener un diagnóstico de FTD, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org para obtener ayuda para localizar recursos. Si se encuentra en los EE. UU., el sitio web de la AFTD puede ayudarlo a encontrar recursos en tu estado. haga clic aquí para recursos en Canadá, o haga clic aquí para obtener una lista de recursos disponibles en todo el mundo.