Un estudio publicado en el Revista internacional de trastornos del lenguaje y la comunicación explora las necesidades de las personas afectadas por afasia progresiva primaria (APP) y cómo la terapia del habla y el lenguaje (SLT, por sus siglas en inglés) puede adaptarse mejor para ayudarlos.

Si bien actualmente no existen tratamientos modificadores de la enfermedad aprobados para la APP, el estudio destaca cómo los enfoques no medicinales como la SLT pueden marcar una diferencia considerable en las vidas de las personas que viven con la enfermedad. Los investigadores señalan que, si bien hay un número cada vez mayor de estudios que evalúan las intervenciones de comunicación para la PPA, solo unos pocos integran las experiencias de las propias personas con PPA. Los investigadores esperaban abordar esta falta de inclusión a través de su propio estudio.

Se inscribieron siete personas con diferentes formas de PPA y 14 "compañeros de comunicación" (compañeros de cuidado o personas que viven con alguien con PPA) para participar en grupos de estudio realizados por los investigadores. Los participantes se organizaron en cuatro grupos, uno para cada uno de los tres subtipos de APP (no fluido/agramático, semántico, y logopénico), con un único grupo mixto. Las conversaciones estuvieron guiadas por la pregunta de investigación: "¿Qué terapia del habla y del lenguaje sería más útil para usted?"

Los participantes en el grupo focal brindaron a los investigadores varios hallazgos cruciales sobre la efectividad de la SLT, como por ejemplo:

• Se observó que las sesiones grupales eran beneficiosas para las personas con APP. Sin embargo, debido a la variabilidad de los síntomas, es poco común que dos personas con la enfermedad tengan exactamente los mismos problemas, lo que a veces hace que compartir consejos sea un desafío.
• Si bien los ejercicios para fortalecer las habilidades lingüísticas fueron beneficiosos para las personas con APP, los participantes tendieron a decir que no eran particularmente divertidos. Sin embargo, a pesar de su descontento, continuaron entrenando para obtener los beneficios que proporcionaban.
• Crear y practicar frases escritas para usar en público es una práctica común recomendada en SLT, aunque los participantes informaron distintos niveles de éxito en su uso. Si bien los guiones pueden ayudar a iniciar una conversación, las desviaciones del guión (como respuestas inesperadas que el guión no tiene en cuenta) podrían causar confusión y dificultar la continuación.
• La SLT puede ser difícil de obtener para las personas con PPA, especialmente si se encuentran en una comunidad rural sin acceso a los mismos centros de atención que los de áreas más densamente pobladas.

Uno de los hallazgos más cruciales del estudio es la mayor necesidad de un enfoque de SLT centrado en la persona, debido a la alta variabilidad en la sintomatología entre las personas con APP. Los investigadores destacaron que a menudo existen obstáculos más allá de la comunicación para las personas con PPA, y que factores como la pérdida auditiva relacionada con la edad o afecciones preexistentes como la dislexia contribuyen sustancialmente a las dificultades relacionadas con la PPA.

También es importante tener en cuenta la personalidad y las preferencias de alguien con APP al abordar el tratamiento de los síntomas de APP. Por ejemplo, se debe considerar la inclinación de cada uno hacia la tecnología al determinar si se utiliza un enfoque tradicional o digital para SLT. Los participantes también notaron que la SLT era extremadamente valiosa cuando se centraba en actividades que las personas con PPA seguían disfrutando, como sus pasatiempos favoritos.

El estudio también reforzó la mayor necesidad de formar a los interlocutores en materia de comunicación. Los autores señalaron que estudios anteriores han demostrado que educar a la pareja como parte de la intervención SLT mejoró la confianza en la comunicación tanto en la pareja como en la persona con EPP. La educación sería especialmente útil en situaciones en las que alguien tiene afecciones neurodegenerativas superpuestas y experimenta síntomas basados tanto en el comportamiento como en la comunicación, como un caso de APP comórbida y bvDFT.

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