En un artículo reciente publicado en el sitio web El corte, la autora Katherine Nichols comparte el tumultuoso viaje de FTD que siguió al diagnóstico de su marido.

Cuando comenzó su relación, Nichols y su esposo “E.” Tuvo un matrimonio idílico que ella caracterizó como una “verdadera pareja”.

“Él dio la bienvenida y trató a mis hijos como si fueran suyos”, dijo Nichols. “Buscamos y respetamos los consejos de los demás. Nos hicimos reír el uno al otro. Me traía café a las cinco de la mañana todas las mañanas antes de correr siete millas a un ritmo implacable, dejándome siempre con la sensación de estar un paso atrás”.

Los primeros años de la pareja fueron enérgicos y gratificantes, pero el ritmo de esos años haría difícil recordar cuándo E. comenzó a experimentar sus primeras dificultades. Con el tiempo, empezó a tener problemas para procesar información, formar oraciones y completar tareas en el trabajo. Nichols enfatiza para los lectores desprevenidos lo sutil y esporádico que es el inicio de la FTD y lo difícil que es detectarlo tempranamente.

Con el paso de los meses, el comportamiento de E. se volvió más errático, en contraste con su comportamiento habitual. Nichols escribe que experimentó cambios de humor, mintió con más frecuencia, tuvo dificultades para administrar las finanzas en casa y hacer presupuestos en el trabajo, e incluso comenzó a decirle cosas enojadas como "me disgustas". Nichols escribe que intentó repetidamente persuadir a E. para que consultara a un médico, pero no logró convencerlo y recibió respuestas inusuales de él como "tú eres el problema".

E. finalmente buscó ayuda médica; En el período previo a la evaluación, Nichols escribe que E. era profundamente afectuoso con ella. Más tarde, después de una serie intensiva de exámenes de detección, a E. le diagnosticaron afasia progresiva primaria (APP). Al regresar de la cita, el comportamiento de E. fue completamente diferente; Estaba furioso con Nichols por hablar con sinceridad con su equipo de atención.

Dos semanas después del diagnóstico, la familia comenzó a prepararse para un viaje planeado desde hacía mucho tiempo a Washington, DC. Pero E. de repente decidió quedarse en casa y limpiar el garaje; Nichols creía que necesitaba tiempo para procesar el diagnóstico.

Mientras estaban de vacaciones, la pareja se comunicaba a diario intercambiando mensajes amorosos. Sin embargo, al regresar a casa, Nichols descubrió que E. no sólo había limpiado el garaje, sino que también faltaban muebles en su casa. Luego, E. le dijo a Nichols que se había mudado y solicitado el divorcio.

Nichols se opuso al divorcio al principio y recibió consejos contradictorios de abogados y especialistas en ética a los que buscó asesoramiento. Ella escribe que luchar contra el divorcio se sintió como un “imperativo moral”; estaba dedicada a su marido y al juramento de su matrimonio y le había prometido a E. que nunca se marcharía.

“Con el tiempo, esa batalla amenazó el bienestar de mis hijos, mi salud y mis finanzas sin beneficiarlo como yo pretendía”, dijo Nichols. “Así que capitulé sin marcharme y al mismo tiempo prometí seguir ayudándolo como pudiera mientras me instalaba en una casa con mis hijos y comenzaba un nuevo trabajo”.

Después de su divorcio, E. continuó cortejando a Nichols entre episodios de desapego. Sin embargo, a pesar de todo, Nichols apoyó a E. y señaló que su compromiso de "hacer lo correcto" no flaqueó.

A lo largo de su viaje, Nichols recurrió a su padre, hablando con él constantemente en busca de consuelo y orientación. Cuando las cosas se pusieron difíciles, el padre de Nichols pudo ver la situación objetivamente y guiarla a la mejor decisión.

“Me sentí como un buzo que emerge de profundidades y oscuridad extremas, incapaz de ver el camino hacia arriba, en riesgo de sufrir un desmayo y una enfermedad por descompresión”, dijo Nichols. “Mi padre era el ancla que me llevaba a la superficie y me aferré a él como si mi vida dependiera de ello”.

Sin embargo, unos años después del inicio del FTD, Nichols escribe que su padre comenzó a experimentar síntomas inquietantemente similares. Además del deterioro cognitivo, el padre de Nichols experimentó alucinaciones y síntomas físicos. Más tarde le diagnosticaron demencia con cuerpos de Lewy.

Envuelta en tristeza e impotencia, Nichols dice que siempre quiso “hacer más”, pero sólo cuando aprendió a dar un paso atrás se dio cuenta de lo mucho que significaba para ellos el amor y el apoyo que les brindaba.

“[Durante mi última visita a E.] la comunicación verbal fue imposible”, dijo Nichols. “Me senté con él, diciendo y haciendo poco más que mostrarle algunas fotografías y tomarle la mano. Su pulgar acarició mi palma con una familiaridad que reemplazó cualquier última palabra que pudiéramos haber dicho”.

¿Necesita asesoramiento para su propio viaje FTD? La Línea de ayuda de la AFTD puede brindarle orientación personalizada para ayudarlo en todo, desde recibir un diagnóstico hasta encontrar atención. Comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.