En un ensayo publicado por Envejecimiento interior, Bobby Redman, un psicólogo conductual jubilado que vive con FTD, analiza los resultados de una encuesta realizada por Dementia Australia.

De acuerdo con la encuesta, casi un tercio de los australianos consideraban aterradoras las personas que vivían con demencia. La cifra aumentó de 23% durante la última década. Redman escribe que, como persona que vive con FTD, le resultó “muy confrontativo” ver los resultados de la encuesta.

"En cierto nivel, entiendo este miedo y la evitación de la demencia", escribe Redman. “Posiblemente se base en lo que la gente ve en la cultura popular, que tiende a inclinarse hacia lo dramático e impactante más que hacia la realidad. Si la gente basa sus opiniones sobre la demencia en un estereotipo de alguien violento o agresivo, están viendo un extremo”.

Redman señala que no cree que el miedo a la demencia provenga de la malicia, sino más bien de una falta de comprensión de las diferentes demencias.

"Si conoce a alguien con demencia, se dará cuenta de que somos personas normales con una enfermedad y, a veces, eso puede afectar la forma en que nos comportamos o pensamos", dijo Redman. "He conocido a muchas personas que viven con demencia a través de mi trabajo de defensa de la concienciación sobre la discriminación, pero nunca he conocido a nadie que realmente me asuste".

Sin embargo, como destaca Redman, las personas con demencia suelen tener miedo de salir a sus comunidades. Además del estigma que enfrentan debido a la falta general de conocimiento sobre la demencia, los lugares típicos como los supermercados pueden presentar obstáculos para las personas con demencia. Los ruidos fuertes, el desorden visual, la iluminación brillante del techo y la proximidad a tantas otras personas pueden crear un ambiente confuso y abrumador.

Redman dijo que puede marcar “una gran diferencia en nuestra experiencia” cuando las personas se detienen a brindar un poco de apoyo, especialmente porque muchas personas con demencia todavía viven en casa dentro de la misma comunidad.

"Somos sus vecinos, sus clientes, la persona con la que se cruza en la calle", dice Redman. “Entonces, ¿cuál es la respuesta para superar el miedo? Lo que necesitamos de ustedes es que no nos teman, sino una mayor comprensión de los desafíos que enfrentamos, lo que contribuirá en gran medida a crear comunidades más solidarias que beneficiarían a muchas personas, no solo a quienes vivimos con demencia”.

Redman dice que un nuevo enfoque podría implicar que las personas dentro de las comunidades intenten cuidarse unas a otras, teniendo cuidado de no dar por sentado que todos pueden operar al mismo nivel que ellos. La señalización en lugares públicos puede resultar confusa para Redman; dice que aprecia a quienes le ofrecen ayuda cuando se estresa.

Como destaca Redman, los servicios comunitarios y las empresas también podrían tomar medidas para hacer que los espacios públicos sean más accesibles para las personas con demencia o para cualquier persona que de otro modo podría beneficiarse de un apoyo adicional. Redman señala que las bibliotecas de su área brindan capacitación de apoyo básico al personal para ayudarlos a brindar un mejor apoyo a las personas diagnosticadas.

"Muchas [bibliotecas locales] ahora tienen un área específica para personas con demencia, con un espacio tranquilo y cómodo supervisado por personal listo para intervenir y ofrecer asistencia según sea necesario", escribe Redman. “Las horas de silencio en los principales supermercados y algunos centros comerciales son ahora bastante comunes, y a menudo he escuchado al personal decir que es su momento favorito, ya que las luces se atenúan ligeramente y la música fuerte se cambia para sonidos más relajantes. Acciones simples como estas no sólo facilitan las cosas para personas como yo que vivimos con demencia; crean una sociedad más amable y considerada que beneficia a todos”.

Redman, un defensor australiano que vive con FTD, compartió anteriormente en una entrevista con el Heraldo de la mañana de Sydney cómo utiliza electrodomésticos inteligentes y otras tecnologías para ayudarla a controlar sus síntomas.

La FTD tiene diferentes subtipos con síntomas que pueden presentar distintos desafíos para las personas diagnosticadas que viven en su comunidad. Visita el Descripción general de la enfermedad página para obtener más información.