La escritora Jan M. Flynn compartió cómo los dos tipos de demencia que afectan a sus dos hermanas, incluida la degeneración corticobasal (CBD), han trastornado su vida y la de su familia en un artículo publicado por Correo Huffington.

Flynn recuerda sus experiencias como la menor de tres hermanas y cómo admiraba a sus hermanas mayores, Abby y Sal, como modelos a seguir a medida que crecía. Ella comentó cómo los admiraba con una “mezcla de envidia y adoración de héroes”, cómo se aferraba a momentos en los que la vestían “como una muñeca de tamaño natural” e incluso cómo la disciplinaban en lugar de a sus padres. a veces.

“Cuando pensaban que me estaba librando con demasiada facilidad de cualquier molestia que hubiera causado, me sacaban fuera del alcance de mamá y me regañaban ellos mismos”, dijo Flynn. “Funcionó: mis hermanas eran mis modelos a seguir y ansiaba su aprobación más que la de mis padres o, más tarde, incluso la de mis amigos”.

Abby, artista y maestra, comenzó a mostrar signos de demencia cuando cumplió 60 años. Según Flynn, pasaron años y varios exámenes neurológicos antes de que le diagnosticaran la enfermedad de Alzheimer.

Poco después, Flynn recibió una llamada de una amiga de Sal, diciéndole que algo andaba mal y que viniera a ver a su hermana. Cuando la visitó, Flynn notó que su hermana estaba considerablemente más delgada y su postura se había vuelto encorvada; Recientemente había sufrido una caída por las escaleras y tenía un hematoma en la cara. Durante una visita reciente a un restaurante con su hijo mayor, ella había apoyado el brazo en la comida y no se dio cuenta hasta que él se lo señaló.

Meses después, Sal comenzó a reunirse con neurólogos, quienes luego le diagnosticarían degeneración corticobasal, una forma de FTD que afecta principalmente al movimiento.

Flynn señala que a pesar del Alzheimer de Abby, ella es feliz; dibuja y pinta y pasa todos los días con su marido. Sin embargo, Flynn caracteriza el CBD de Sal como una enfermedad mucho más cruel.

“Las instalaciones actuales [de Sal] son las mejores disponibles en su área y brindan atención las 24 horas. Puede pedir ayuda con solo presionar un botón en un cordón alrededor de su cuello. Pero ahora tiene tan poco control sobre sus extremidades que a veces no puede encontrar el botón o, en cambio, presiona el control remoto del televisor. Ya no puede caminar, ponerse de pie ni sentarse sin ayuda. Ella insiste en alimentarse sola pero es difícil mirarla; La asfixia siempre es un peligro. Su discurso se ha debilitado aún más, sus palabras son confusas y entrecortadas hasta el punto de que a menudo son indescifrables”, dijo Flynn.

Flynn descubrió que el diagnóstico había cambiado considerablemente la dinámica de su familia: una vez que sus hermanos mayores atendían a la hermanita, ahora ella los cuidaba a ambos.

"No hablo mucho sobre esto", dice Flynn. “La tragedia crónica y duradera es desconcertante; nadie sabe qué decir en respuesta a mis historias. Los amigos me dicen que soy fuerte, que lo estoy llevando bien. No lo soy, quiero decirlo, pero no lo hago: soy una hermanita perdida que vaga por las costas de la calamidad”.

Ya sea que se pregunte cómo recibir un diagnóstico, esté evaluando participar en ensayos clínicos o simplemente necesite hablar con alguien que entienda por lo que está pasando, puede recurrir a la Línea de ayuda de la AFTD. Puede comunicarse con la Línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.