En un ensayo publicado en Periódico dominical de Maria Shriver, Emma Heming Willis compartió algunas ideas que recopiló mientras recorría el viaje de FTD luego del diagnóstico de su esposo, el actor Bruce Willis.

Heming Willis escribe que fue devastador recibir el diagnóstico de Bruce, pero que finalmente proporcionó un contexto esencial de lo que él y su familia habían estado pasando. Su familia no solo pudo encontrar información que les ayudara a comprender la enfermedad, sino que también pudieron conectarse con otras personas afectadas por FTD. Como escribe Heming Willis, una fortaleza profunda proviene de tener una comunidad que entiende por lo que estás pasando.

"Ni siquiera tienes que dar explicaciones", dice Heming Willis. "Las personas que he conocido y entrevistado en la comunidad FTD tienen mucha compasión y están muy decididas a mejorar las cosas para la próxima familia".

En primer lugar, obtener un diagnóstico preciso es un proceso largo y solitario debido a la falta de conocimiento sobre la FTD. Heming Willis escribe que, si bien sabía que sería difícil, necesitaba alzar la voz sobre el diagnóstico para llamar la atención sobre la FTD y sus diferencias con la enfermedad de Alzheimer. Una de las lecciones más importantes que ha aprendido en el viaje de FTD, dice, es nunca subestimar el poder de la conciencia.

"He visto a otras personas crear conciencia sobre otras causas importantes y enfermedades cercanas a sus corazones, y los cambios que siguieron han sido notables", escribe Heming Willis. “Ese hecho me inspira y motiva. Mi objetivo es ver el fin de FTD”.

Puede ser fácil desanimarse al saber que la FTD no tiene cura después de recibir un diagnóstico. Sin embargo, como enfatiza Heming Willis, la investigación sobre FTD se encuentra en una etapa crucial.

"Hablar con el Dr. Bruce Miller de UCSF, un pionero en la investigación de FTD, y escucharlo hablar sobre lo que él llama la 'obsesión que tienen los investigadores de esta comunidad por encontrar tratamientos y una cura' es inspirador", escribe Heming Willis. “Los primeros tratamientos modificadores de la enfermedad para la FTD se encuentran actualmente en ensayos clínicos, reclutando activamente participantes. Ahora es el momento de que nuestra comunidad tome medidas para poner fin a esta enfermedad”.

A través del dolor del viaje de FTD, Heming Willis escribe que ha encontrado significado a sus experiencias. Al escribir sobre la importancia de encontrar significado a su viaje, Heming Willis comenta que se ha vuelto más compasiva y empática con lo que otros están pasando.

"Hay poder en convertirse en un defensor de esta comunidad", dijo Heming Willis. "Es algo que quiero que nuestros hijos me vean enfrentar en voz alta, trabajando con otros, luchando contra el estigma y el aislamiento que una enfermedad como esta puede traer".

Además del poder de ser un defensor, Heming Willis destaca el poder más sutil que se puede encontrar en retribuir a los demás.

"Hace poco conocí a alguien que acababa de aprender acerca de la FTD en su vida", dice Heming Willis. “Cuando me enteré por primera vez de esta afección, no tenía a nadie a mi lado que entendiera esta experiencia. El hecho de que pude ayudar a conectar a esta mujer con la información y los recursos correctos fue un momento que no olvidaré. Aunque no puedo cambiar su situación, puedo guiarla, decirle por dónde empezar y ayudarla a sentirse un poco menos sola”.

Heming Willis admite haber luchado contra la culpa por tener acceso a recursos que otros no tienen y por la atención de los medios que recibe el viaje de su familia. Sin embargo, sabe que compartir la dificultad y el dolor del viaje de FTD es importante para otras personas que enfrentan la enfermedad.

Al conectarse con una comunidad que la comprende y aprender más sobre FTD, Heming Willis escribe que ha aprendido que “la esperanza lo es todo” en el viaje.

"Tengo la esperanza de haber encontrado un nuevo propósito, uno que nunca habría buscado: utilizar el centro de atención para ayudar y empoderar a otros", escribió Heming Willis. “Y tengo esperanza en cómo toda nuestra familia puede encontrar alegría en las pequeñas cosas y reunirse para celebrar todos los momentos que la vida tiene para ofrecer”.

Tener una comunidad que entiende por lo que estás pasando puede aportarte fortaleza en tu viaje: la Encuentre soporte cerca de usted La página en el sitio web de la AFTD puede ayudarlo a encontrar grupos de apoyo y formas alternativas de conectarse con otras personas.

¿Está interesado en crear conciencia o defender a otros en el viaje de FTD? Dirígete al Sea voluntario con nosotros página o Centro de acción de defensa de la AFTD ¡aprender más!