Emma Heming Willis y la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, entrevistadas en el programa "Today Show" de NBC

Picture of Emma Heming Willis, Susan Dickinson, and Hoda Kotb.

Emma Heming Willis brindó actualizaciones sobre el recorrido de su familia por la FTD y habló sobre la enfermedad junto con la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, en una entrevista transmitida por el Hoy espectáculo el 25 de septiembre, segundo día de la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD.

Heming Willis compartió su decisión de convertirse en defensora para crear conciencia sobre la FTD y llamar la atención sobre la necesidad de realizar más investigaciones sobre la enfermedad.

"La demencia es difícil", dijo Heming Willis. “Es duro para la persona diagnosticada; También es duro para la familia. Y eso no es diferente para Bruce, ni para mí, ni para nuestras chicas. Cuando dicen que es una enfermedad familiar, realmente lo es”.

Dickinson y Hoy El coanfitrión Hoda Kotb habló sobre los diagnósticos erróneos, un obstáculo común para las familias afectadas por FTD. El inicio de la FTD suele ser sutil, como los dos comentaron, y los primeros síntomas pueden confundirse fácilmente con errores cotidianos.

En comparación con otras enfermedades neurológicas, la DFT "es menos común y los médicos no están tan familiarizados con ella", dijo Dickinson a Kotb. "En promedio, las personas pueden tardar casi cuatro años en ser diagnosticadas, y pueden acumular muchos diagnósticos erróneos a lo largo del camino".

Los cuidadores a menudo asumen su función sin conocimientos sobre FTD o cómo cuidar a una persona diagnosticada, anotó Heming Willis. Hizo hincapié en la importancia de que los cuidadores encuentren apoyo.

"Como socio de atención, es muy importante poder pedir ayuda", dijo Heming Willis, recomendando que busquen organizaciones como AFTD. "Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos para poder ser el mejor cuidador de la persona a la que cuidan", añadió.

Heming Willis participa en la Semana Mundial de Concientización sobre FTD de este año publicando debates con expertos en FTD para YouTube y Instagram cada día. Al momento de escribir este artículo, Heming Willis ha discutido temas como el cuidado personal y la búsqueda de apoyo para su viaje, que son esenciales para el bienestar de las personas diagnosticadas, los cuidadores y los familiares. Heming Willis ha tenido conversaciones con el embajador de la marca AFTD e influencer de TikTok Nicole Petrie, especialista en atención de la demencia y terapeuta ocupacional Teepa Snow, y Darby Morhardt, PhD, profesor investigador en el Centro Mesulam de Neurología Cognitiva y Enfermedad de Alzheimer de la Universidad Northwestern.

Únase a Emma Heming Willis, Nicole Petrie y otras personas que llaman la atención sobre FTD en todo el mundo dirigiéndose a Concientización mundial sobre la FTD Página de la semana para plantillas de redes sociales, temas diarios y más.

Si tiene alguna pregunta sobre FTD, necesita orientación sobre diagnóstico o pruebas genéticas, o simplemente necesita hablar con alguien que sepa por lo que está pasando, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org

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