Un estudio publicado en la revista médica. Psicogeriatría examina la perspectiva de los cuidadores sobre los síntomas de la degeneración frontotemporal variante conductual (bvFTD).

Uno de bvFTD los síntomas más comunes son anosognosia, que se caracteriza por una falta de conocimiento de la propia enfermedad y las limitaciones asociadas que la acompañan. Debido a la anosognosia, los cuidadores de personas con bvFTD suelen ser más capaces de proporcionar una descripción general de los síntomas que se utilizarán para hacer un diagnóstico.

Sin embargo, como señalan los autores del estudio, la mayoría de las investigaciones sobre la perspectiva de la DFT bv del cuidador generalmente se centran en la carga del cuidado en lugar de las observaciones que los compañeros pueden proporcionar sobre los síntomas. Incluso cuando se recopilan las observaciones de los cuidadores, las medidas clínicas utilizadas para diagnosticar la bvFTD y trazar su progresión a menudo se derivan de la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer.

Si bien son necesarias nuevas medidas clínicas específicas de bvFTD para el diagnóstico, la progresión y los resultados de la intervención de la enfermedad, los autores señalan que las perspectivas de los cuidadores sobre los síntomas relevantes son esenciales para desarrollarlas. Señalan la reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente de la AFTD y la Voz del Paciente informe enfatizar la necesidad de incluir la perspectiva de un cuidador.

Para ayudar a mejorar las herramientas de diagnóstico, seguimiento de la progresión y diseño de ensayos clínicos, los autores entrevistaron a 20 cuidadores. Esperaban obtener información sobre los síntomas de bvFTD más relevantes para los cuidadores durante toda la enfermedad.

Al analizar las respuestas de los cuidadores, los autores dividieron los síntomas informados en nueve dominios centrales que cubren las características principales de la bvFTD, como desinhibición o embotamiento emocional.

Los síntomas que preocupan principalmente a los cuidadores cambiaron con el tiempo a medida que avanzaba la bvFTD, encontró el estudio. Al principio, los cuidadores tienden a estar más preocupados por cuestiones externas como el embotamiento emocional o la pérdida de conexión personal; Con el tiempo, la preocupación tiende a virar hacia la supervivencia.

Los autores observaron que, sin que se les preguntara, muchos participantes expresaron su preocupación por la falta de comprensión sobre la bvFTD y la falta de recursos que enfrentaban como cuidadores. El estudio destaca la necesidad de una mayor concienciación sobre la FTD en todas las redes de atención sanitaria de todo el mundo.

Teniendo esto en cuenta, los autores hicieron varias recomendaciones para los cuidadores de personas diagnosticadas con bvFTD:

• Encuentre apoyo temprano en organizaciones de pacientes, grupos de apoyo, amigos y familiares.
• Organice acuerdos legales, cuestiones financieras, cuidados de actividad diurna y cuidados a largo plazo lo antes posible.
• Explore el uso de ayudas tecnológicas para encontrar formas de manejar los síntomas conductuales, cognitivos y físicos.
• Proporcione estimulación a través de una rutina diaria activa y positiva que incorpore ejercicio, música, artes/manualidades o cualquier pasatiempo que disfrute la persona diagnosticada.
• Alinear la cantidad de estímulos con las necesidades del individuo diagnosticado.
• Cree un entorno seguro comunicándose con calma y evitando preguntas difíciles.
• Vigila tus propias necesidades y, si lo necesitas, busca ayuda profesional para cuidar tu salud física y mental.

El estudio también hace recomendaciones para los profesionales de la salud y los investigadores que realizan estudios clínicos:

• Desarrollar medidas específicas dirigidas a los síntomas socioemocionales, conductuales y funcionales de la bvFTD.
• Mejorar los tratamientos sintomáticos para reducir las características de bvFTD y hacer que el manejo de la enfermedad sea más efectivo.
• Centrarse en intervenciones en etapas tempranas en futuros diseños de ensayos clínicos.
• Apuntar a un enfoque personalizado en el tratamiento de la bvFTD, considerando las diferentes características de cada persona con un diagnóstico.
• Combinar fuerzas para aumentar el conocimiento y la conciencia sobre la bvFTD en las redes de atención y apoyo.

Para obtener más información sobre bvFTD, vea el seminario web de AFTD Lo que debe saber sobre bvFTD.

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