Un libro publicado recientemente, Demencias atípicas: comprensión de los cambios cognitivos, visuales, conductuales y del lenguaje de la mediana edad, proporciona información sobre FTD y otras demencias atípicas y explica la ciencia detrás de las condiciones.

La autora Jamie Talan presenta una visión amplia de las demencias atípicas como la FTD explorando las experiencias vividas por docenas de familias afectadas por un diagnóstico y compartiendo sus propias experiencias de su carrera como escritora médica. Talan también cuenta las historias de muchos investigadores destacados que lograron avances clave en el estudio de las demencias atípicas, incluidos miembros del Consejo Asesor Médico de la AFTD, como Bruce Miller, MD, y M.-Marsel Mesulam, MD.

En cada capítulo, Talan describe un puñado de personas diferentes diagnosticadas con la misma forma de demencia y cómo la progresión de la enfermedad afectó a la persona diagnosticada y a sus familias. Muchos de los casos que presenta Talan están intercalados con el contexto de cómo cada demencia atípica afecta al cerebro y cómo estos cambios resultan en síntomas de demencia.

Demencias atípicas no sólo caracteriza cada enfermedad, sino que también demuestra cómo los síntomas de las personas pueden ser considerablemente diferentes entre sí incluso si comparten el mismo diagnóstico. En el capítulo que trata DFT variante conductual, una madre joven con un diagnóstico se caracteriza por haberse vuelto callada, retraída y no reaccionar ante nada de lo que se le dice, mientras que se describe a un padre mayor como cada vez más desinhibido socialmente, perdiendo interés en los pasatiempos de toda la vida y habiendo perdido el sentimiento cálido y amoroso. comportamiento que siempre tuvo.

Talan profundiza en la genética de las enfermedades neurodegenerativas, compartiendo historias de familias que tenían parientes previamente afectados por FTD, y algunas familias se enteraron de su estado genético después de generaciones de estar afectados.

El libro también ilustra la dificultad de obtener un diagnóstico y encontrar la atención adecuada para las personas afectadas por FTD. Muchas familias que hablaron con Talan tuvieron a su ser querido diagnosticado erróneamente al menos una vez antes de recibir finalmente un diagnóstico adecuado, mientras que otras tuvieron dificultades para encontrar atención a largo plazo.

Talan escribe en la introducción del libro que las experiencias vividas por las familias afectadas por FTD y otras demencias son historias que “es necesario contar” y que es esencial una mayor conciencia pública sobre las demencias atípicas.

“Mi oración es que este libro ayude a que más personas sean diagnosticadas antes, y también que sea un mensaje claro para quienes luchan contra las demencias atípicas y quienes las aman: no están solos”, dijo Talan.

Demencias atípicas: comprensión de los cambios cognitivos, visuales, conductuales y del lenguaje de la mediana edad es disponible en Amazon digitalmente a través de Kindle o en forma impresa.

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