En una entrevista reciente con CON La embajadora de la AFTD, Dawn Kirby, compartió recientemente el viaje de su hija con la FTD con WTHI-TV en Terre Haute, Indiana, y explicó cómo convirtió el dolor de su familia en un propósito al crear conciencia sobre la enfermedad.

Si bien la FTD es la demencia más común en personas menores de 60 años, Kara, la hija de Kirby, comenzó a experimentar síntomas cuando solo tenía 29 años. entrevista previa, Kirby le dijo a la AFTD que los primeros signos de FTD de Kara se produjeron durante una "tormenta perfecta" de acontecimientos de la vida, incluido el nacimiento del hijo de Kara, que hizo difícil notar la aparición de los síntomas. La familia tuvo que visitar a varios médicos antes de que Kara finalmente recibiera un diagnóstico de DFT variante conductual (vcDFT).

“Piensas, '¡Oh! La abuela tiene Alzheimer. Bueno, ella tiene 89 años. Eso sucede”, dijo Kirby a WTHI. "No piensas 'Kara tiene 29 años. Probablemente tenga demencia'".

WTHI informó anteriormente sobre la familia en 2019, poco después de que diagnosticaran a Kara. En ese informe, Kirby le dijo a WTHI lo difícil que fue ver a Kara perder su capacidad de mostrar emociones y dolor.

“Eso hace que sea muy difícil ver que su hijo ahora no puede responder”, dijo Kirby.

Kara falleció el día de Año Nuevo de 2023. Kirby le dijo a WTHI que compartir la historia de su familia y trabajar para crear conciencia como embajadora de la AFTD es honrar a Kara, quien según Kirby es su heroína. “Al final, FTD no ganó”, dijo. Como señala el informe WTHI, el trabajo de defensores y voluntarios como Kirby se ve impulsado por los anuncios públicos de diagnósticos de FTD de alto perfil, como los realizados por Wendy Williams y la familia Bruce Willis. Defensa pública de personas como Kirby, Emma Heming Willisy influencer de TikTok Nicole Petrie no sólo crea conciencia sino que ayuda a quienes viven con FTD a saber que hay otras personas que entienden.

"Romper esa sensación de aislamiento es muy importante para poder hacer avanzar las cosas", dijo a WTHI la directora senior de programas de la AFTD, Sharon Denny, MA. “Y por el apoyo y los recursos que las familias necesitan”.

Kirby organizará un evento Meet & Greet de la AFTD en Terre Haute el sábado 27 de abril en Gingersnaps Coffeehouse & Cafe. Para obtener más información y confirmar su asistencia, visite el listado de eventos en el sitio web de AFTD.

en un Actualización voluntaria presentado en AFTD Ayuda y esperanza En el boletín, Kirby compartió su experiencia en el viaje de FTD y cómo la inspiró a ser voluntaria de AFTD y convertirse en embajadora.

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