En una entrevista del 1 de marzo con la estación con sede en Rochester, Minnesota KAAL-TV, la embajadora de la AFTD, Deb Scharper, señaló que los anuncios públicos de los diagnósticos de FTD de Wendy Williams y Bruce Willis han ayudado a atraer más atención a la enfermedad.

Los diagnósticos de Williams y Willis transmitieron al público que el FTD puede aparecer cuando las personas son más jóvenes, a menudo al criar familias y gestionar una carrera. Como Scharper le dijo a KAAL, una mayor conciencia sobre la FTD podría haber preparado mejor a su familia para manejar el diagnóstico de su esposo, Tommy Nash.

"Podría haber tenido una vida mejor", dijo Scharper. “Podríamos haber hecho una planificación previa. Recibí más ayuda en el hogar y tal vez haga que su vida no sea tan estresante”.

Nash empezó por primera vez mostrando síntomas de FTD en 2011, iniciando un viaje de casi cinco años hacia el diagnóstico. Nash tenía sólo 44 años cuando finalmente le diagnosticaron FTD. Scharper dijo que la noticia del diagnóstico fue devastadora y la dejó preguntándose qué vendría después.

“Eso fue en 2015; Las cosas han llegado hasta aquí”, dijo Scharper a KAAL. “Lo que nos dijeron en 2015 es que volviéramos a casa y pusiéramos nuestros asuntos en orden”.

Además de una falta general de concientización, muchos centros de atención a largo plazo adolecen de una falta de “capacitación… sobre esta enfermedad en particular”, dijo Heike Schmolck, MD, neuróloga de MercyOne. "Yo no diría que existen instalaciones especializadas para la FTD, por lo que [las personas diagnosticadas con FTD] pueden ser las más extrañas", añadió el Dr. Schmolck.

Las familias Scharper y Nash utilizan sus experiencias para crear conciencia sobre FTD y apoyar la misión de AFTD de trabajar por un futuro libre de FTD. Deb Scharper es una Embajador de la AFTD, un líder voluntario que representa a la AFTD en Iowa, el sur de Minnesota y la región de LaCrosse en Wisconsin mientras aboga por Tommy.

El 19 de marzo, Scharper se unirá a la directora de defensa de la AFTD, Meghan Buzby, MBA, al gerente de defensa Matt Sharp, MSS, y al consultor veterano de defensa de la salud, Mike Splaine, para el seminario web de la AFTD. Marcando la diferencia: conviértase en un defensor de FTD. El 23 de marzo, Scharper organizará un evento presencial de AFTD Meet & Greet en Spring Valley, Minnesota., para reunir a los afectados por FTD.