La embajadora de la AFTD, Melissa Fisher, compartió la realidad de ser un socio de atención a larga distancia en una entrevista publicada por Salud GoodRx. Fisher se unió a otros dos socios de atención a larga distancia que tienen seres queridos con enfermedades crónicas o progresivas para discutir sus desafíos.

"Siento que brindar cuidados a distancia es todavía un lugar desconocido", dice Fisher. "Hay muchos más de nosotros en este rol de lo que la gente cree porque no hablamos mucho de ello".

Fisher, que vive en Oregón, es la compañera de cuidados a larga distancia de sus padres, que viven en Hawái; a su padre le diagnosticaron FTD y a su madre la enfermedad de Parkinson. Fisher comparte que, como compañera de atención a larga distancia, no tiene mucho control sobre muchas decisiones, incluida la obtención de apoyo adicional o la mudanza. Cuando las cosas van mal y las soluciones a distancia no son suficientes, Fisher siempre saca tiempo para apoyar a sus padres.

Durante sus viajes a la casa de sus padres en Maui, Fisher hace todo lo que puede para ayudar, como brindar apoyo emocional, coordinar con los miembros de sus equipos de atención, ayudar a investigar opciones de tratamiento y brindar respiro a su madre. Encontrar el tiempo para brindar este apoyo es un difícil desafío para Fisher, una profesional de comunicaciones de atención médica de tiempo completo y madre de dos hijos adultos para quienes también quiere estar ahí.

“No sé cómo gestionarlo todo. Tal como están las cosas, no tomo mi PTO; No tomo ninguna baja por enfermedad. Siento que siempre estoy tratando de aprovechar mi tiempo libre”, dijo Fisher. "En el caso de que suceda algo realmente terrible, tendré al menos un poco de dinero reservado que puedo utilizar".

Además de los desafíos de intentar brindar apoyo a sus padres, Fisher también enfrenta desafíos emocionales debido a la distancia entre ellos.

"Me siento muy destrozado y hecho jirones", añadió Fisher. “Y como cuidador remoto, ya sientes que no eres suficiente. Hay mucha culpa e insuficiencia”.

¿Es usted un socio de atención a larga distancia? La Línea de ayuda de la AFTD respondió algunas preguntas comunes sobre la atención a larga distancia en un reciente Estimado artículo de la Línea de ayuda.

Como embajadora, Melissa Fisher crea conciencia y educa a otros sobre FTD en su estado natal de Oregon y Maui. donde viven sus padres. Visita el Embajadores de la AFTD página para conocer a Fisher y sus colegas y aprender más sobre su trabajo hacia un futuro libre de FTD.