Emma Heming Willis habló con la periodista Katie Couric sobre su trayectoria como cuidadora de personas con DFT, así como su defensa de la legislación y la investigación sobre DFT tras el diagnóstico de su marido, Bruce Willis, en una entrevista publicada en la edición de noviembre de 2024 de “Ciudad y campo.”

Por su constante labor de defensa, la Sra. Willis recibirá el Premio de Esperanza Susan Newhouse y Si Newhouse 2025 en el evento benéfico Hope Rising de AFTD la próxima primavera.

Junto con el resto de su familia, la Sra. Willis anunció el diagnóstico de FTD de Bruce en theaftd.org en febrero de 2023. Le dijo a la Sra. Couric lo mucho que valora el apoyo de toda la familia de Bruce, incluidos sus hijos adultos. “Estoy muy agradecida de que seamos esta familia ensamblada”, dijo. “Son muy comprensivos, muy cariñosos y muy serviciales, y mucha gente no tiene eso”.

Desde el anuncio, la Sra. Willis ha utilizado su energía y su posición para defender a las familias con FTD compartiendo información sobre FTD y conectándose con otras personas afectadas por la enfermedad a través de las redes sociales, incluida su Canal de Youtube y Página de Instagram“Es maravilloso poder estar en una habitación con otros cuidadores que han pasado por esta experiencia y la comprenden”, afirmó. “Al poder conectarme más a través de las redes sociales, quería que otras personas supieran que no están solas”.

La señora Willis citó a la senadora del estado de Nueva York Michelle Hinchey como fuente de inspiración mientras aboga por recursos y atención de calidad para la FTD. A principios de este año, la senadora Hinchey, hija del representante estadounidense Maurice Hinchey, que tenía afasia progresiva primaria, Presentó un proyecto de ley a la legislatura de Nueva York que obligaría a los proveedores de atención médica de ese estado a informar los diagnósticos de FTD al Departamento de Salud del estado. La Sra. Willis, junto con la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y otros defensores, viajaron a Albany para ayudar al senador Hinchey a presentar el proyecto de ley a los medios de comunicación. Si bien el proyecto de ley fue aprobado por unanimidad en el Senado estatal en junio, la sesión legislativa de Nueva York terminó antes de que la Asamblea pudiera votarlo.

“He seguido el ejemplo del senador Hinchey en muchas cosas”, dijo Willis. “No sabía nada sobre este tipo de defensa, así que estoy empezando desde abajo, yendo al capitolio estatal y alzando la voz… Voy a hacer lo mejor que pueda para generar conciencia y lograr un tratamiento o una cura”.

También habló con la Sra. Couric sobre el libro en el que está trabajando sobre su experiencia como cuidadora. “Este libro trata de todas las emociones que conlleva el cuidado: la tristeza, el dolor, lo traumático que es, pero también el resentimiento y la ira, y todas esas emociones de las que no se puede hablar”, dijo. “Es el libro que me hubiera gustado que me hubieran dado cuando nos diagnosticaron DFT”.

La señora Willis dijo que está dedicada a mejorar las vidas de otras personas afectadas por la DFT. “Puede que no sea la historia más hermosa que se me pueda ocurrir, pero hay destellos de luz”, dijo. “Este diagnóstico me ha dado una enorme fortaleza y muchas cosas hermosas, y estoy tratando de devolverlas para que otras personas sepan que con el tiempo estarán bien”.