Un estudio piloto publicado en la revista Alzheimer y demencia: investigación traslacional e intervenciones clínicas prueba si el programa de soporte remoto “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) fue efectivo para ayudar a los cuidadores de personas con variante conductual FTD (bvFTD) a mantener mejores hábitos de autocuidado. El estudio fue coautor de la becaria de la AFTD Lauren Mossimo, PhD, CRNP y otros del Centro FTD y la Escuela de Enfermería de la Universidad de Pensilvania.

Como enfatizan los autores, los cuidadores de personas con FTD enfrentan numerosos desafíos mientras apoyan a un ser querido, y los estudios encuentran consistentemente que los cuidadores de FTD sufren niveles más altos de angustia y depresión que aquellos con otras formas de demencia. A estudio histórico de 2017, financiado y coescrito por AFTD, encontró que el 67 por ciento de los cuidadores de FTD informaron deterioros en su propia salud. Además, un estudio de 2013 subrayado a través de entrevistas con cónyuges de personas diagnosticadas el aislamiento y la frustración que sienten los cuidadores mientras simultáneamente enfrentan un cambio angustioso en su dinámica familiar.

Los cuidadores que enfrentan un alto estrés están menos atentos a sus propias necesidades y a menudo descuidan el cuidado personal. Esto no solo tiene un impacto significativo en el bienestar físico y mental de los cuidadores, sino que también puede dificultar el manejo de los síntomas conductuales de la persona diagnosticada, especialmente en una enfermedad como bvDFT.

ViCCY, al que los cuidadores pueden acceder desde la comodidad del hogar, tiene como objetivo brindar apoyo para afrontar este estrés y al mismo tiempo alentar a los cuidadores a atender sus necesidades. Enfermeras de práctica avanzada con amplia formación en asesoramiento en salud administraron ViCCY durante su fase piloto. Las enfermeras utilizaron una combinación de prácticas psicológicas y conductuales para guiar a los cuidadores a identificar sus valores personales, resolver los problemas que enfrentaban y poner en práctica los objetivos de atención. Los temas discutidos por las enfermeras incluyeron la importancia del sueño, técnicas de relajación y más.

Para evaluar ViCCY, los investigadores inscribieron a 31 participantes del Centro de Degeneración Frontotemporal de la Universidad de Pensilvania, con los participantes divididos entre un grupo que probó ViCCY y un grupo de control. Los cuidadores de ambos grupos recibieron un iPad con acceso a información de salud, incluidos recursos específicos de enfermedades de la AFTD y recursos de cuidado de Caregiver Action Network y la Alianza Nacional de Cuidadores. Además de estos recursos digitales, los participantes del grupo de prueba ViCCY también recibieron 10 sesiones de asesoramiento durante seis meses.

Los investigadores utilizaron el Inventario de Autocuidado (SCI) para evaluar si ViCCY fomentaba eficazmente conductas de autocuidado. Utilizando el SCI, los investigadores comprobaron si había mejoras en:

• Mantenimiento de autocuidado: La capacidad de un cuidador para promover su propio bienestar.
• Monitoreo de autocuidado: La capacidad de un cuidador para reconocer los síntomas de estrés/depresión.
• Gestión del autocuidado: La capacidad de un cuidador para controlar activamente los síntomas anteriores.
• Confianza en el autocuidado: La confianza de un cuidador en su capacidad para gestionar su bienestar.

El equipo de investigación también pidió a los participantes que informaran sobre la gravedad de los síntomas conductuales de sus seres queridos utilizando el Inventario Neuropsiquiátrico (NPI), una herramienta utilizada para medir la aparición de comportamientos en enfermedades como bvFTD. Los autores esperaban determinar si un mejor autocuidado del cuidador afectaba la gravedad de los síntomas utilizando el NPI.

En los cuatro dominios del autocuidado, los investigadores observaron los siguientes resultados entre los participantes que participaron en las sesiones de ViCCY:

• Las mejoras en mantenimiento de autocuidado fueron insignificantes, y los investigadores notaron un aumento mensual promedio de 0,12 puntos en las puntuaciones del SCI en esta área.
• Los participantes vieron una mejora significativa en monitoreo de autocuidado, reportando un aumento promedio de tres puntos por mes.
• Mejoras en gestión del autocuidado no fueron estadísticamente significativos, y los cuidadores participantes informaron un aumento de 0,10 puntos por mes en promedio.
• Confianza en el autocuidado, sin embargo, mejoró en promedio tres puntos por mes, según las puntuaciones reportadas por los participantes.

Los investigadores observaron una disminución general en la negligencia en el cuidado personal entre los cuidadores que participaron en ViCCY en comparación con los del grupo de control. Además, los cuidadores del grupo ViCCY informaron una mejora en las puntuaciones de comportamiento de las personas diagnosticadas, lo que los autores destacaron como evidencia preliminar de que el asesoramiento en salud podría ayudar a mejorar los resultados de salud de las personas diagnosticadas y de los cuidadores.

Los autores señalan que el tamaño más pequeño del estudio piloto puede haber contribuido a la falta de hallazgos sobre algunas medidas y que se necesitan más estudios. Además, los participantes del estudio eran en gran medida homogéneos desde el punto de vista étnico, racial y educativo; Los autores señalaron que se requiere más diversidad en estudios futuros.

Es más fácil decirlo que hacerlo cuando eres un compañero de cuidado, por eso AFTD ofrece Subvenciones de relevo de Comstock para ayudar a los cuidadores a cuidarse a sí mismos. Las subvenciones de relevo se pueden utilizar para servicios como yoga, meditación u otras clases y recursos que le ayudarán. mantener su bienestar físico y mental.

La coautora Dra. Lauren Mossimo recibió un Subvención piloto de la AFTD en 2018 para una intervención basada en una aplicación para la apatía en FTD. La Dra. Mossimo también se desempeñó como presentadora de seminarios web educativos de la AFTD anteriores; recientemente se unió a David Irwin, MD, para presentar el seminario web. Donaciones de cerebros: ¿quién, qué, dónde, cuándo y por qué?