Dawn O'Gara, embajadora de ATD, habló sobre el diagnóstico de FTD de su amado padre y cómo impulsó su activismo en un Artículo publicado en el Worcester Telegram & Gazette el 7 de octubre.

El padre de O'Gara, James Tobin, que normalmente es una persona que “toma las riendas”, comenzó a actuar de manera extraña a principios de la década de 2010. Su naturaleza generosa y devota se había atenuado, y se volvió discutidor y, a veces, hasta insensible.

Cuando a Tobin le diagnosticaron la variante conductual de la FTD en 2014, de repente todo tuvo sentido, dijo O'Gara. Pero conocer la causa de su comportamiento inapropiado no ayudó a aliviar la tristeza de la familia. Tobin falleció en agosto de 2022, pero "la FTD me robó a mi padre mucho antes de que muriera", dijo O'Gara.

En 2019, O'Gara comenzó a trabajar como voluntaria con AFTD, decidida a crear conciencia sobre la enfermedad que se estaba cobrando la vida de su padre. Desde entonces, ha creado conciencia compartiendo sus historias en los medios, organizando eventos de recaudación de fondos para apoyar la misión de AFTD y apoyando a los voluntarios en la planificación de sus eventos Food for Thought de AFTD.

Ella se convirtió en una Embajador de la AFTD En 2021, utilizó su función para expandir la conciencia en Massachusetts y más allá mediante la realización de actividades de divulgación, la participación en charlas y la asistencia a eventos en nombre de la AFTD. También se comunica con funcionarios electos sobre cuestiones clave, abogando por que realicen cambios legislativos y de políticas relacionados con la investigación médica, la atención y los servicios para mejorar las vidas de las personas afectadas por la DFT. Su trabajo de defensa ha llevado a Massachusetts a aprobar una resolución y una proclamación que reconocen la Semana de Concientización sobre la DFT en 2024.

La familia no sabe si Tobin tenía una variante genética que causó su DFT, ni se han hecho pruebas. O'Gara dice que la falta actual de una cura es un factor en su decisión, al igual que las compañías de seguros de vida que potencialmente le niegan una nueva póliza porque un diagnóstico genético de DFT podría considerarse una condición preexistente.

Antes de hacerse una prueba genética, la AFTD recomienda encarecidamente reunión con un asesor genético, quien guiará a las personas a través del proceso de toma de decisiones.