Mark Ferguson y su esposa Jill, que vive con afasia progresiva primaria (APP), compartieron su historia del impacto de la FTD con su clínica de investigación local de FTD.

La Clínica de Investigación FRONTIER FTD, parte del Centro Cerebro y Mente de la Universidad de Sydney, destacó la historia de Ferguson sobre cómo se enteraron del diagnóstico de APP de Jill para la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD. En 2012, Mark dijo que comenzó a notar cambios en el habla de Jill. Después de una serie de visitas al médico, diagnósticos erróneos y una extirpación completa de la tiroides de Jill, la pareja finalmente pudo obtener una respuesta a lo que estaba afectando a Jill.

"No entendimos las implicaciones de esto", dijo Mark Ferguson en un artículo presentado en el sitio web del Brain and Mind Centre. “No creo que la comunidad médica sea muy consciente de estas enfermedades, y mucho menos de que sean capaces de diagnosticarlas.

"La demencia se considera algo que te sucede en la vejez", añadió. "Simplemente no se oye hablar de PPA".

Para ayudar a los investigadores a comprender mejor la FTD, Jill se convirtió en participante de la investigación de la clínica FRONTIER FTD Research. La pareja documentó cómo es su vida ahora desde el diagnóstico de Jill en este video publicado en el canal de YouTube de FRONTIER. En el video, Mark describe los desafíos de llegar al diagnóstico de Jill, controlar sus síntomas de APP y las formas en que la pareja encuentra alegría en medio del viaje de FTD.

El profesor Olivier Piguet, director de FRONTIER, subrayó el difícil camino que pueden afrontar muchas familias cuando se trata de confirmar un diagnóstico de FTD.

“En el caso de la enfermedad de Alzheimer, el tiempo medio desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico es de 18 meses a dos años. Para FTD, es el doble, por lo que la gente se las arregla durante mucho tiempo sin el apoyo y la gestión adecuados”, dijo Piguet.

El Dr. Piguet, junto con otros investigadores, profesionales de la salud y familias afectadas por FTD, participó en una Conversación global sobre FTD video para conmemorar la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2021. AFTD se asoció con la coalición internacional World FTD United para producir el video Global Conversation, que se estrenará en el Sitio web mundial de FTD United el sábado 2 de octubre. El video especial incluye información vital y perspectivas de toda la comunidad global de FTD.

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