La embajadora de AFTD, Debbie Elkins, y la directora de apoyo y educación de AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, aparecieron en el podcast All Home Care Matters en julio para analizar la naturaleza cambiada de las relaciones después de un diagnóstico de FTD, el duelo anticipatorio y el estigma social de la demencia.

Como enfermera titulada, Elkins puede parecer más capaz de manejar un diagnóstico de DFT que la mayoría de las personas, pero, como le dijo a Lance A. Slatton de All Home Care Matters, "no creo que nadie esté preparado para recibir un diagnóstico como el de DFT... para ver cómo su vida cambia de lo que imaginaba que sería".

“Es un desafío, sin duda”, continuó. “Ha cambiado mi relación con mi esposo. Sigue siendo la misma persona con la que me casé hace casi 40 años, pero me llevó un tiempo darme cuenta. Antes, teníamos una relación mutua en la que ambos trabajábamos en nuestra relación, nuestro hogar y nuestras vidas, pero nuestra relación ha cambiado a una en la que yo soy la cuidadora y la pareja que cuida”.

Lo más difícil para Elkins ha sido reconocer que su relación ya no es recíproca y que ella ha tenido que asumir la tarea de administrar la vida de ambos. “Tuve que darme cuenta de que estaba bien que yo fuera la que estuviera a cargo”, dijo.

Dolor

Elkins es claro al respecto pérdida ambigua Ella ha experimentado y su respuesta a ello. “Pasé dos o tres meses preguntándome, '¿Quién es este hombre?' Pero en algún momento, me levanté, me sacudí el polvo y me di cuenta de que necesitaba educarme”, dijo. Para ayudar a mantener una buena actitud, Elkins se ha centrado menos en las cosas que ella y su esposo no pueden hacer, y más en reconocer lo que ella llama “los guiños de Dios, las cosas positivas que ocurren a diario”.

El proceso que llevó a los Elkins hasta el diagnóstico llevó seis o siete años, cuatro neurólogos y un diagnóstico erróneo de Alzheimer. Descubrieron la AFTD poco después. “Lo que no podía verbalizar, lo pude encontrar en el sitio web de la AFTD”, dijo. “Encontré toda esta información validadora y una gran cantidad de apoyo”.

También aprovechó la oportunidad de convertirse en voluntaria de la AFTD. “Levanté la mano y dije: 'Déjenme ayudar a difundir la información'”, dijo. “Mi objetivo ha sido asegurarme de que otras personas que están en mi situación [sepan sobre la AFTD]”. Volvió a dar un paso adelante cuando le pidieron que fuera embajadora de la AFTD. “Me apasiona mucho lograr que las personas que creen que su ser querido puede tener algo más que Alzheimer o alguna de las otras demencias visiten el sitio web de la AFTD porque hay muchas Recursos educativos y de apoyo disponible."

Estigma

Uno de los principales desafíos de la DFT (o cualquier tipo de demencia) es el estigma que rodea a la enfermedad, dijo Elkins. “A veces, puede resultar muy aislante para quienes vivimos con DFT porque la gente puede no entendernos. Mi marido no parece tener demencia. Parece un hombre normal de 72 años”.

Kane estuvo de acuerdo. “En nuestro país, la salud mental está estigmatizada y, por eso, cualquier cambio cognitivo conlleva un estigma. Por eso es importante permitir que las personas con DFT cuenten su historia. Cuanto más concienciación generemos, más podremos escuchar a las personas contar sus historias”.

Para abordar parte de la incomodidad y confusión que otros podrían experimentar en relación con el comportamiento de su esposo, Elkins ha recurrido a llevar a cabo tarjetas de concientización“La tarjeta dice: 'Esta persona tiene demencia'”, dijo. “Quería que tuviera más información sobre la FTD y la AFTD, así que le puse un código QR que puede llevar a las personas directamente al [sitio web de la AFTD]”.

“Como sociedad, necesitamos aprender más sobre la demencia”, dijo Elkins. “Necesitamos ser más tolerantes y debemos entender que, si bien las personas que viven con un diagnóstico de demencia pueden parecer estar bien, la vida puede ser una lucha para nosotros, así que, por favor, dennos un poco de gracia”.