Estimada línea de ayuda: Transición a la atención en un centro de atención
Estimada HelpLine: Acabamos de tomar la difícil decisión de trasladar a mi madre a un centro de atención no muy lejos de casa. Todos somos nuevos en esto, ¿qué podemos esperar y qué podemos hacer para colaborar con el centro y ayudarlos a aprender sobre la DFT? La transición al centro de atención es un cambio significativo...
Leer másAdvancing Hope: AFTD y la Universidad de Pensilvania organizan un taller sobre FTD
El 11 de junio de 2024, la AFTD colaboró con el Centro de Degeneración Frontotemporal (FTD) de la Universidad de Pensilvania en el Programa de Embajadores de Investigación del Instituto de Aprendizaje de Investigación Clínica (CRLI) de FTD, un taller virtual de FTD de un día. El plan de estudios CRLI fue adaptado del programa del Northeast ALS Consortium (NEALS), que fue diseñado para empoderar a las personas que viven con ELA y sus seres queridos...
Leer más2024 Conferencia Vivir con Demencia
Amy Canavan, voluntaria de la AFTD, organizará una mesa informativa en la Conferencia Living With Dementia 2024 en Syracuse, Nueva York, que se llevará a cabo el 18 de septiembre de 2024, de 8:00 a. m. a 4:00 p. m. EST, el evento contará con recursos locales y apoyo para personas que viven con demencia en Nueva York. Para registrarse, visite el sitio web Living With Dementia. Para más…
Leer másSeminario web de la AFTD: Defensor de la concientización: trabajar con legisladores para resaltar la FTD
Los defensores de la FTD pueden ayudar a generar conciencia en sus comunidades trabajando con los legisladores para emitir proclamaciones y resoluciones que designen una semana de concientización sobre la FTD en todo el estado. Pero, ¿qué son las proclamaciones y resoluciones y cómo pueden los defensores impulsarlas? En este seminario web de defensa, el equipo de defensa de la AFTD explica la diferencia y comparte los pasos que puede seguir para…
Leer másEl ensayo clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abre el primer sitio en EE. UU. en la Universidad Estatal de Ohio
La compañía biofarmacéutica AviadoBio anunció el 1 de julio que su ensayo clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abrió su primer sitio de ensayo en los Estados Unidos, en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio. La empresa está evaluando la terapia génica experimental AVB-101 como intervención para la DFT causada por una variante del gen GRN. El GR…
Leer másTorneo de golf en memoria de Jim Tobin
La embajadora de la AFTD, Dawn O'Gara, será la anfitriona del torneo de golf Jim Tobin Memorial el 14 de septiembre de 2024 y todas las ganancias se donarán a la AFTD para subvenciones de investigación y cuidado familiar. El torneo se llevará a cabo en Pine Ridge Country Club en North Oxford, MA. El costo es $125 por persona, $400 por cuarteto o $30 solo para la cena buffet.…
Leer más8 de agosto de 2024: Meet & Greet en persona en Portland, Oregon.
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el viaje de FTD en este evento en persona Meet & Greet de AFTD en Portland, Oregon, el jueves 8 de agosto. El evento se llevará a cabo en Paydirt (2724 NE Pacific St.) a partir de las 6:00: 00 pm Para confirmar su asistencia, envíe un mensaje de texto al 503-927-3328. Descargue este folleto para obtener más información.
Leer másPortland, Oregon. Conozca y salude
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la experiencia de FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de AFTD en Portland, Oregón, el jueves 8 de agosto. Para confirmar su asistencia, envíe un mensaje de texto al 503-927-3328. Descargue este folleto para obtener más información.
Leer másSugerencias y consejos: encontrar respuestas – FTD Research y usted
Cuando Damian McNamara, redactor de WebMD, se enteró de que a su primo le habían diagnosticado ELA y DFT debido a una variante genética C9orf72, empezó a preguntarse si debía someterse a pruebas genéticas. Después de todo, su abuela materna y su tía también tenían ELA, y la investigación sobre DFT descubrió que C9orf72 puede causar cualquiera de los dos trastornos…
Leer másAvanzando la esperanza: la AFTD asiste al taller de prueba de prevención C9orf72 FTD/ALS
En junio de 2024 se celebró un taller de un día sobre el ensayo de prevención de la ELA/FTD con C9orf72. El taller estuvo dirigido por el Dr. Adam Boxer (UCSF) y el Dr. Michael Benatar (Universidad de Miami) y fue facilitado por la AFTD y la Asociación de ELA. Más de 30 expertos científicos asistieron a la reunión provenientes del mundo académico, la industria biofarmacéutica, defensores, organizaciones sin fines de lucro y la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos…
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