La senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, presenta un proyecto de ley para crear un registro estatal de FTD
La senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, presentó y patrocinó un proyecto de ley en el Senado estatal que, de ser aprobado, crearía un registro estatal de diagnósticos de FTD. El senador Hinchey anunció el proyecto de ley el 15 de mayo en el edificio del capitolio estatal en Albany, junto con la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis y voluntarios, defensores y voluntarias de la AFTD...
Leer másEl beneficio Hope Rising honra al Dr. Bruce Miller y recauda $1,9 millones para la misión de la AFTD
El octavo evento anual AFTD Hope Rising Benefit, celebrado el 4 de abril en el Ziegfeld Ballroom de la ciudad de Nueva York, recaudó más de $1,9 millones para apoyar la misión de la AFTD de ayudar a los afectados por FTD e impulsar la investigación hacia una cura. Bruce Miller, MD, director del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California, San Francisco,…
Leer másLa senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, presenta la primera legislación del país para crear un registro de investigación de FTD
ALBANY, NY — Hoy, la senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, dio a conocer la legislación (S7874/A9938) para establecer el primer Registro de Investigación de Degeneración Frontotemporal (FTD) a nivel estatal del país. El registro ayudaría a educar a los médicos sobre la FTD, una de las formas de demencia más comunes y aún poco comprendidas, proporcionaría información sobre la cantidad de diagnósticos de FTD en Nueva York,...
Leer másMeet & Greet nacional para adultos LGBTQIA+ que enfrentan FTD
Las personas LGBTQIA+ que viven con un ser querido con FTD o lo cuidan enfrentan factores estresantes agravados exclusivos de su población. La AFTD se compromete a brindar un entorno seguro y afirmativo para acceder a recursos y apoyo psicosocial para los cuidadores mientras navegan por el viaje de la FTD, con personas que comprenden sus experiencias vividas. La AFTD organizará una reunión nacional virtual…
Leer másMeet & Greet nacional para adultos en edad universitaria que enfrentan FTD
El 15 de junio, la AFTD organizará una reunión virtual nacional para conocer a personas de entre 17 y 26 años que viven con una persona con DFT y ayudan a cuidarla. Hablaremos sobre algunas de las dificultades particulares que enfrentamos quienes estamos en este grupo de edad y también presentaremos un nuevo grupo de apoyo nacional para adultos jóvenes...
Leer másActualización para voluntarios: ¿Cómo puede ayudar un Meet & Greet?
La enfermedad de traqueítis frontotemporal puede ser una experiencia frustrante, agotadora y aislante para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y sus familiares. Puede resultar difícil encontrar información sobre la enfermedad y cómo controlar sus síntomas, incluso después del diagnóstico. Un encuentro con personas con enfermedad de traqueítis frontotemporal puede ayudar a llenar esos vacíos. Los encuentros son eventos organizados por voluntarios que reúnen a personas con discapacidad intelectual…
Leer másAFTD anuncia los beneficiarios de la subvención piloto Pathways for Hope 2023
El programa de subvenciones piloto de AFTD (nuestra oportunidad de financiación más antigua) ofrece financiación inicial para investigaciones innovadoras de FTD, sentando las bases para un apoyo posterior adicional de un financiador más grande. Las subvenciones piloto de Pathways for Hope están dirigidas a investigadores en el inicio de su carrera que realizan investigaciones básicas (de descubrimiento) e investigaciones traslacionales que constituyen el primer paso para avanzar en una ciencia prometedora…
Leer másConsejos y sugerencias: afrontar la pérdida de empatía
Uno de los síntomas más angustiantes de la DFT es la pérdida de empatía, que puede hacer que las personas diagnosticadas se vuelvan inusualmente indiferentes hacia otras personas, incluidos sus seres queridos. Esta pérdida suele ir acompañada de una falta de expresión emocional, que suele manifestarse como un afecto plano o miradas vacías. Los familiares y amigos deben recordar que estas…
Leer más15 de mayo de 2024: “Historias de resiliencia” de TEDx Miami, con la Dra. Leila Allen
La Dra. Leila Allen, neurocientífica y directora fundadora del programa de pregrado en neurociencia conductual de la Universidad Internacional de Florida, hablará en un evento TEDx Miami llamado “Historias de resiliencia”. La charla de la Dra. Allen se centrará en la resiliencia cerebral y abordará tanto la demencia frontotemporal como el Alzheimer. El evento se llevará a cabo el 15 de mayo…
Leer más“Historias de resiliencia” de TEDx Miami, con la Dra. Leila Allen
La Dra. Leila Allen, neurocientífica y directora fundadora del programa de grado en neurociencia conductual de la Universidad Internacional de Florida, hablará en un evento TEDx Miami el 15 de mayo llamado “Historias de resiliencia”. La charla de la Dra. Allen se centrará en la resiliencia cerebral y abordará tanto la demencia frontotemporal como el Alzheimer. Visite el sitio web de TEDx Miami para obtener más información…
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