Avanzando la esperanza: la AFTD asiste al taller de prueba de prevención C9orf72 FTD/ALS
En junio de 2024 se celebró un taller de un día sobre el ensayo de prevención de la ELA/FTD con C9orf72. El taller estuvo dirigido por el Dr. Adam Boxer (UCSF) y el Dr. Michael Benatar (Universidad de Miami) y fue facilitado por la AFTD y la Asociación de ELA. Más de 30 expertos científicos asistieron a la reunión provenientes del mundo académico, la industria biofarmacéutica, defensores, organizaciones sin fines de lucro y la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos…
Leer másCare Partner enfatiza los beneficios del apoyo de otras personas que entienden FTD
El camino hacia la FTD es mucho menos abrumador cuando se cuenta con el apoyo de otras personas que han vivido con la enfermedad, afirmó la cuidadora canadiense Mardi Denis en un artículo publicado en el sitio web de The Province, un periódico de Vancouver. Denis, una enfermera de salud ocupacional jubilada, dijo que estaba confundida y preocupada cuando su…
Leer másUna columna de opinión destaca las disparidades raciales en la atención de la demencia y la necesidad de apoyo
Una columna de opinión publicada en Los Angeles Daily News destaca las disparidades raciales en la atención médica que a menudo dejan a las comunidades latinas y negras/afroamericanas sin la atención adecuada para la demencia. La autora Patricia A. González-Portillo comparte las experiencias de su familia con la demencia de su padre para ilustrar la brecha en la atención de la demencia. El padre de González-Portillo experimentó síntomas durante más de 20 años,…
Leer másActualización de voluntarios: La AFTD da la bienvenida a los nuevos embajadores de la AFTD
Desde que comenzó el Programa de Embajadores de AFTD en 2019, nuestra cohorte inicial de líderes voluntarios ha crecido hasta convertirse en un grupo entusiasta y altamente motivado que trabaja por un futuro libre de FTD. AFTD se complace en dar la bienvenida a dos nuevos miembros al grupo, lo que eleva el programa a un total de 20 Embajadores. Zoy Kocian | Texas Zoy aprendió sobre…
Leer másEvento comunitario de cuidadores de Duke en persona
El voluntario de AFTD, el embajador Jerry Lazarus, y el voluntario Paul Lester organizarán una mesa informativa en nombre de AFTD en el evento presencial de la comunidad de cuidadores de Duke el 5 de septiembre de 8:00 a 16:30 EDT. Visite el sitio web del evento para obtener más información o registrarse.
Leer másUna conversación con Olga Uspenskaya, MD, PhD, de Prevail Therapeutics
Recientemente, Prevail Therapeutics presentó los resultados provisionales de su ensayo clínico abierto de fase 1/2 que evalúa la seguridad y eficacia de su terapia génica para aumentar los niveles de progranulina en personas con FTD-GRN. El tratamiento no solo fue generalmente seguro y bien tolerado entre los participantes, sino que los niveles de progranulina en el líquido cefalorraquídeo aumentaron inmediatamente después de una administración única y…
Leer másPassage Bio recibe comentarios positivos de la FDA sobre la ampliación de la terapia genética a C9orf72
La compañía biofarmacéutica Passage Bio anunció el 16 de julio que recibió comentarios positivos de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) con respecto a una propuesta para expandir su ensayo clínico para una terapia genética para personas con FTD causada por una variante en el gen GRN para incluir también a personas con FTD causada por…
Leer másInvestigador explica el papel de la genética en la FTD y analiza las vías de tratamiento
En un artículo escrito para The Conversation, Fen-Biao Gao, PhD, profesor y director fundador del Centro de Investigación de la DFT en la Facultad de Medicina Chan de la Universidad de Massachusetts, analiza cómo la investigación sobre los aspectos genéticos de la DFT ha abierto posibles vías para el tratamiento. “Desde que los investigadores identificaron las primeras mutaciones genéticas que causan la DFT en 1998,…
Leer másManejo de un diagnóstico: la historia de FTD de Brian
En 2020, cuando Brian Dowden tenía más de 30 años, notó cambios en sus capacidades cognitivas mientras se preparaba para tomar los exámenes de licencia requeridos por su profesión. “Se suponía que iba a ser una prueba fácil en su mayor parte”, dijo. “Comencé a estudiar e inmediatamente comencé a tener dificultades. Simplemente no podía retener las ideas…
Leer másExposición para personas mayores del condado de Lorain
Sharon Land, voluntaria de AFTD, organizará una mesa informativa en la Exposición para personas mayores del condado de Lorain el 10 de septiembre de 10 a. m. a 1 p. m., hora del este de EE. UU. Visite el sitio web del evento para obtener más información o registrarse.
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