Reportaje invitado: “Ese hilo fino florece en un arcoíris” – El viaje de FTD desde la perspectiva LGBTQIA+

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El camino hacia la FTD está plagado de dificultades, ya que las familias a menudo enfrentan un largo proceso de diagnóstico, altos costos para la atención adecuada de la FTD y sentimientos de aislamiento. Pero algunas personas que viven con FTD enfrentan dificultades adicionales. Los miembros de la comunidad LGBTQIA+ también podrían enfrentar dificultades relacionadas con su orientación sexual o identidad de género. Para el cuidador Richard...

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Consejos y sugerencias: documentar el cambio de comportamiento

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Muchos comportamientos causados por FTD, como la agresión, la desinhibición, los delirios y la apatía, son desafiantes y angustiantes para las personas diagnosticadas y sus cuidadores. Estos comportamientos suelen ser el resultado de una necesidad insatisfecha, emociones negativas, ansiedad o dolor. Para complicar las cosas, estos comportamientos (y sus desencadenantes) cambiarán a medida que avance la enfermedad. Sin embargo, con paciencia y…

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Avanzando la esperanza: Acelerando el descubrimiento de fármacos para FTD: nuevos premios de una asociación de larga data

Antes de que los investigadores de FTD puedan iniciar un ensayo clínico de un nuevo medicamento, deben realizar pruebas preclínicas para comprender mejor sus efectos en el cuerpo, confirmar que se une al objetivo previsto, determinar la mejor dosis y demostrar su eficacia en modelos animales de DFT. Desde 2007, AFTD se ha asociado con el Alzheimer...

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Wave Life Sciences finaliza el ensayo FTD/ALS de WVE-004

Ayer, Wave Life Sciences anunció que finalizó su ensayo clínico FOCUS-C9 para el fármaco WVE-004, que estaba siendo evaluado como un tratamiento potencial para los casos de FTD y esclerosis lateral amiotrófica (ELA) asociados con una variación en el gen C9orf72, el causa genética más común de FTD. A pesar de esta noticia, la AFTD aplaude a Wave Life Science...

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Avanzando la esperanza: los principales líderes en la investigación de FTD y ELA se reúnen en Arizona para la cumbre sobre el gen C9orf72

major leaders in FTD and ALS convene for C9orf72 summit image

En marzo, líderes prominentes en la investigación de FTD y ELA se reunieron en Scottsdale, Arizona, para la primera cumbre sobre el gen C9orf72, cuyas variaciones constituyen la causa más común de FTD y ELA genética. El evento contó con el generoso financiamiento de David y Weezie Reese y fue organizado por la Barrow Neuroological Foundation. El…

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FTD puede producir una chispa creativa en algunos, según un estudio

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Los patrones de atrofia cerebral específicos de la FTD pueden liberar capacidades creativas previamente suprimidas en algunas personas diagnosticadas con la enfermedad, según un estudio publicado a principios de este año en JAMA Neurology. El fenómeno ha sido estudiado por investigadores durante más de 20 años, incluidos destacados investigadores de FTD como Bruce Miller, MD, profesor distinguido de…

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"¿Qué quieren las personas con APP de la logopedia?" Preguntas de un estudio reciente

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Un estudio publicado en la Revista Internacional de Trastornos del Lenguaje y la Comunicación explora las necesidades de las personas afectadas por afasia primaria progresiva (APP) y cómo la terapia del habla y el lenguaje (SLT) puede adaptarse mejor para ayudarlas. Si bien actualmente no existen tratamientos modificadores de la enfermedad aprobados para la APP, el estudio destaca cómo los enfoques no medicinales como la SLT pueden hacer...

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Atleta del mes de mayo: Dane Sundseth

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¡El atleta benéfico del mes de mayo de AFTD es Dane Sundseth del sur de California! Después de que a un amigo de su familia le diagnosticaran FTD, Dane tomó la decisión de apoyar a su amigo y a su familia a través de Charity Miles. Entre la dedicación de Dane a su amigo, su compromiso de apoyar organizaciones benéficas y su pasión por correr...

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25 de mayo: Feria de recursos para personas mayores de Woodland 2023

Debby Scanlan, voluntaria de AFTD, representará a AFTD en la Feria de recursos para personas mayores de Woodland de 2023 en Woodland, California. Será la anfitriona de una mesa informativa para crear conciencia sobre la FTD en la comunidad de personas mayores local. El evento se llevará a cabo en el Centro comunitario y para personas mayores de Woodland en 2001 East Street en Woodland. Haga clic aquí…

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Feria de recursos para personas mayores de Woodland 2023

La voluntaria de la AFTD, Debby Scanlan, representará a la AFTD en la Feria de Recursos para Personas Mayores de Woodland 2023 en Woodland, California. Ella será la anfitriona de una mesa informativa para generar conciencia sobre FTD en la comunidad local de personas mayores. Clic aquí para saber más.

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