Ayuda y apoyo: Las subvenciones para la calidad de vida de la AFTD ahora brindan mejores beneficios a las personas con FTD
El programa de subvenciones Comstock de AFTD, que ofrece asistencia financiera modesta a personas con DFT y sus cuidadores, ha beneficiado a cientos de familias a través de sus subvenciones de respiro, subvenciones de viaje y subvenciones de calidad de vida, que AFTD introdujo en 2017. Seis años después, estamos introduciendo cambios diseñados para agilizar la entrega de subvenciones de calidad de vida...
Leer másLas personas cuya primera lengua no es el inglés han retrasado la aparición de los síntomas de bvFTD, según muestra un estudio
Investigadores de la Universidad de Sydney descubrieron que los australianos nacidos en el extranjero que hablaban una lengua materna distinta del inglés podían tolerar la neurodegeneración durante más tiempo antes de que comenzaran a manifestarse los síntomas de la variante conductual de la degeneración frontotemporal (bvFTD), según un estudio publicado en el Journal of Neurology. “Nuestros hallazgos sugieren que los métodos de diagnóstico actuales podrían ser menos precisos a la hora de identificar…
Leer másLa organización líder en el país contra la demencia frontotemporal agrega cuatro miembros a su junta directiva para ayudar a promover su misión
La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD, por sus siglas en inglés) ha dado la bienvenida a cuatro nuevos miembros a su Junta Directiva, lo que refuerza aún más su compromiso de apoyar a una comunidad de personas diagnosticadas con degeneración frontotemporal (FTD, por sus siglas en inglés), sus cuidadores, profesionales de la salud e investigadores de la FTD. La FTD es la demencia más común en personas menores de 60 años y es más conocida por ser…
Leer más“Prometí cuidarlo; Luego solicitó el divorcio” – Artículo que comparte el tumultuoso viaje de FTD de una mujer
En un artículo reciente publicado en el sitio web The Cut, la autora Katherine Nichols comparte el tumultuoso viaje de FTD que siguió al diagnóstico de su esposo. Cuando comenzó su relación, Nichols y su esposo “E.” tenían un matrimonio idílico que ella caracterizó como una “verdadera asociación”. “Él recibió y trató a mis hijos como si fueran suyos”, dijo Nichols. “Nosotros…
Leer másMujer de Iowa habla sobre su estado genético de FTD en una entrevista de Fox News
Alyssa Nash, una recepcionista de hospital de 27 años, compartió sus experiencias en el viaje de FTD y descubrió que es portadora de una FTD genética que causa una mutación en un artículo publicado el 19 de mayo por Fox News. Como lo compartió la madre de Nash, la embajadora de la AFTD, Deb Scharper, en una entrevista con The Healthy, el padre de Nash, Tommy, comenzó a mostrar signos de...
Leer másEl Dr. Chiadi Onyike nombrado presidente electo del Consejo Asesor Médico de la AFTD
Durante su reunión anual en la Conferencia de Educación de 2023, la Junta Directiva de la AFTD nombró al Dr. Chiadi Onyike, presidente electo del Consejo Asesor Médico (MAC). El Dr. Onyike se desempeñará como presidente electo mientras que Bradford Dickerson, MD, actual presidente en funciones del MAC, complete los dos años restantes de su mandato. Tras el mandato del Dr. Dickerson, el Dr.…
Leer másReportaje invitado: “Ese hilo fino florece en un arcoíris” – El viaje de FTD desde la perspectiva LGBTQIA+
El camino hacia la FTD está plagado de dificultades, ya que las familias a menudo enfrentan un largo proceso de diagnóstico, altos costos para la atención adecuada de la FTD y sentimientos de aislamiento. Pero algunas personas que viven con FTD enfrentan dificultades adicionales. Los miembros de la comunidad LGBTQIA+ también podrían enfrentar dificultades relacionadas con su orientación sexual o identidad de género. Para el cuidador Richard...
Leer másConsejos y sugerencias: documentar el cambio de comportamiento
Muchos comportamientos causados por FTD, como la agresión, la desinhibición, los delirios y la apatía, son desafiantes y angustiantes para las personas diagnosticadas y sus cuidadores. Estos comportamientos suelen ser el resultado de una necesidad insatisfecha, emociones negativas, ansiedad o dolor. Para complicar las cosas, estos comportamientos (y sus desencadenantes) cambiarán a medida que avance la enfermedad. Sin embargo, con paciencia y…
Leer másAvanzando la esperanza: Acelerando el descubrimiento de fármacos para FTD: nuevos premios de una asociación de larga data
Antes de que los investigadores de FTD puedan iniciar un ensayo clínico de un nuevo medicamento, deben realizar pruebas preclínicas para comprender mejor sus efectos en el cuerpo, confirmar que se une al objetivo previsto, determinar la mejor dosis y demostrar su eficacia en modelos animales de DFT. Desde 2007, AFTD se ha asociado con el Alzheimer...
Leer másWave Life Sciences finaliza el ensayo FTD/ALS de WVE-004
Ayer, Wave Life Sciences anunció que finalizó su ensayo clínico FOCUS-C9 para el fármaco WVE-004, que estaba siendo evaluado como un tratamiento potencial para los casos de FTD y esclerosis lateral amiotrófica (ELA) asociados con una variación en el gen C9orf72, el causa genética más común de FTD. A pesar de esta noticia, la AFTD aplaude a Wave Life Science...
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