La experiencia vivida de FTD: seguimiento de los cambios de comportamiento en FTD
Para las personas que viven con un diagnóstico de FTD y sus cuidadores, realizar un seguimiento de los cambios de comportamiento causados por los síntomas de la enfermedad puede ser un desafío. Kevin Rhodes del Consejo Asesor de Personas con FTD y su esposa han compartido algunas de las herramientas y métodos que utilizan para rastrear los comportamientos cambiantes que pueden ser...
Leer másLa presentación de una noche de una aclamada obra de teatro analiza el arte, la ciencia y la demencia
El personal y los miembros de la junta de la AFTD asistieron a una presentación de la obra presentada en el Conservatorio de Música de San Francisco el 21 de julio. La AFTD patrocinó la obra para crear conciencia sobre la FTD y elevar las historias y perspectivas de nuestra comunidad resiliente. Escrito por Jake Broder, miembro del Atlántico en el Global Brain Health Institute, examina desentrañado…
Leer másLa revista New York Times narra la crónica de una familia que vive bajo la amenaza de la FTD genética
El artículo de portada de la edición del 23 de julio del New York Times Magazine narra las experiencias de una familia que ha vivido con la amenaza de heredar la FTD genética durante generaciones. El autor del artículo, Robert Kolker, consultó con miembros del personal de AFTD para obtener información sobre FTD: directora ejecutiva Susan LJ Dickinson, directora de investigación de MSGC...
Leer másCaracterística invitada: Cineasta y cuidador de FTD comparte una historia de amor y conexión en “Pedacito de Carne”
Living with FTD can be exhausting, challenging, and at times deeply upsetting for people with a diagnosis, care partners, and family members. Yet, despite the many obstacles created by FTD, there can still be instances of connection, joy, and laughter between people diagnosed and their loved ones. “There are moments where I was at my…
Leer más“Motivados por el amor, impulsados por la ira” – Informe de noticias destaca los esfuerzos de promoción de una pareja de Milwaukee en su viaje por FTD
A June 30 report by the Milwaukee news station TMJ4 highlighted the advocacy efforts of church administrator and care partner Larry Gnatzig and his husband Jeff Tucker, who was diagnosed with FTD, and shared the experiences of their FTD journey so far. Gnatzig first met Tucker online in 1996, meeting in person after six months…
Leer másAFTD y AviadoBio discuten protocolos de tratamiento terapéutico para FTD
AFTD habló recientemente con la directora ejecutiva de AviadoBio, Lisa Deschamps, sobre el trabajo de sus colegas para desarrollar un protocolo terapéutico y de tratamiento dirigido a la DFT. *Las respuestas se han editado para mayor claridad y extensión. ¿Puede compartir algunos antecedentes sobre el enfoque de AviadoBio para desarrollar una terapia centrada en la DFT? Somos una empresa de medicamentos y administración enfocada en abordar…
Leer másUn fármaco innovador que ralentiza la progresión del Alzheimer recibe la aprobación total de la FDA
La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado por primera vez un fármaco que ralentiza la progresión de la enfermedad de Alzheimer. El fármaco, lecanemab, se comercializará con el nombre de Leqembi. Ha sido desarrollado por Biogen y Eisai, compañías farmacéuticas con sede en Estados Unidos y Japón, respectivamente, y, tras su aprobación el 6 de julio,…
Leer másAyuda y apoyo: recursos de la AFTD para niños y adolescentes
A diferencia de otros tipos de demencia, la DFT se presenta con mayor frecuencia en la mediana edad, cuando muchas familias tienen niños o adolescentes en casa. Las familias con niños pequeños y adolescentes enfrentan desafíos únicos cuando a uno de los padres se le diagnostica DFT. Después del diagnóstico, a ambos padres puede resultarles extremadamente difícil explicarles la enfermedad a sus hijos, hablar sobre cómo tratarla…
Leer másSugerencias y consejos: encontrar apoyo para su viaje FTD
El aislamiento es común para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y los miembros de la familia que padecen la enfermedad, ya que es una enfermedad de la que relativamente pocas personas han oído hablar y aún menos comprenden realmente. El estigma que rodea a las conductas relacionadas con los síntomas y la falta de concienciación sobre la enfermedad hacen que muchas personas se sientan solas. Pero la soledad no tiene por qué ser una…
Leer másAdvancing Hope: AFTD y Packard Center for ALS coorganizan un taller interdisciplinario innovador
La acumulación anormal de la proteína TDP-43 ocurre tanto en la DFT como en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), lo que sugiere que las alteraciones en la función de TDP-43 pueden ser la causa de ambos trastornos. Durante la última década, los investigadores han logrado avances notables en el esclarecimiento de la compleja biología de TDP-43, que implica la actividad coordinada de muchos otros…
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