El redactor de WebMD comparte su experiencia como participante de ALLFTD
Damian McNamara, MA, redactor de WebMD, compartió sus experiencias como participante de ALLFTD en una publicación en el blog del sitio web. “Siempre pensé que mantendría una distancia segura: escribiría y resumiría los hallazgos de los estudios y los avances médicos para Medscape y WebMD”, dijo McNamara. “Mantenerme profesional, ceñirme a la ciencia e informar sobre los resultados…
Leer másAviadoBio inicia ensayo clínico para evaluar AVB-101 para el tratamiento de FTD
Hoy, AviadoBio anunció el inicio de su ensayo clínico de fase 1/2 para evaluar AVB-101 como tratamiento de una sola vez para candidatos que tienen la variante genética progranulina (GRN). AFTD aplaude el enfoque innovador de AviadoBio para tratar la degeneración frontotemporal (FTD). AVB-101 es una terapia génica en investigación que se administrará mediante un procedimiento neuroquirúrgico mínimamente invasivo en el...
Leer másAdvancing Hope: Registro de trastornos FTD implementa una plataforma mejorada bajo la dirección de un nuevo director
El Registro de Trastornos de DFT es una herramienta poderosa en el esfuerzo por descubrir tratamientos y una cura para la DFT, aprovechando las historias de personas diagnosticadas con DFT, sus cuidadores (tanto actuales como anteriores) y miembros de la familia para estimular la innovación. Al compartir sus conocimientos y experiencias con el Registro, más de 6200 personas ya han brindado…
Leer másInforme de caso escrito en coautoría por un miembro de la junta directiva de la AFTD destaca las diferentes presentaciones de FTD-GRN
Un informe de caso publicado recientemente en la revista Clinical Parkinsonism & Related Disorders destaca cómo incluso entre personas con la misma variante genética de FTD causada por una mutación de GRN (FTD-GRN), la presentación de la enfermedad puede variar enormemente. El estudio fue coescrito por un miembro de la Junta de AFTD y profesor adjunto de medicina en Johns Hopkins…
Leer másSeminario web de la AFTD: Responder preguntas y brindar apoyo: preguntas y respuestas con el personal de la línea de ayuda de la AFTD
Comprender y manejar la FTD puede resultar abrumador para quienes viven con un diagnóstico, sus cuidadores y los profesionales de la salud. La línea de ayuda de la AFTD está aquí para brindar apoyo. El año pasado, el personal de HelpLine conectó a más de 3000 personas con información esencial, recursos que ayudan a controlar la enfermedad y formas de encontrar más ayuda. En esta AFTD…
Leer másLa representante estadounidense Jennifer Wexton anuncia el diagnóstico de parálisis supranuclear progresiva
La representante Jennifer Wexton de Virginia anunció la semana pasada que no buscaría la reelección tras recibir un diagnóstico de parálisis supranuclear progresiva (PSP). En abril, Wexton anunció que le habían diagnosticado la enfermedad de Parkinson (EP). En ese momento, Wexton tenía dificultades para hablar, caminar y mantener el equilibrio. Sin embargo, mientras enfrentaba los desafíos…
Leer másArtículo invitado de la Semana Mundial de Concientización sobre FTD: Abogando por el futuro, abogando por el amor: ideas de un viaje de por vida sobre FTD
A pesar del dolor, la frustración y la tristeza que pueden afectar a las familias que atraviesan la etapa de la DFT, muchas han canalizado esas experiencias de manera positiva y las han utilizado como motivación para crear un futuro mejor para otras personas afectadas por la enfermedad. En el caso de Linde Lee Jacobs, sus experiencias de toda la vida con la DFT y su amor por su familia la ayudaron a convertirse en una…
Leer másAvanzando en la esperanza: la AFTD celebra una mesa redonda inaugural sobre investigación para convocar a las partes interesadas en la investigación de la FTD
La Mesa Redonda de Investigación sobre DFT es una nueva iniciativa de la AFTD para permitir el debate y la resolución de problemas compartidos entre las empresas biofarmacéuticas que desarrollan tratamientos para la DFT y las agencias reguladoras que evalúan los beneficios y riesgos de los tratamientos propuestos. La Mesa Redonda de Investigación sobre DFT inaugural de 2023 convocó a representantes de quince empresas biofarmacéuticas miembros de la Mesa Redonda, la Asociación de Alimentos y Medicamentos…
Leer másEmma Heming Willis y la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, entrevistadas en el programa "Today Show" de NBC
Emma Heming Willis brindó actualizaciones sobre la experiencia de su familia con la DFT y habló sobre la enfermedad junto con la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, en una entrevista transmitida en el programa Today el 25 de septiembre, el segundo día de la Semana Mundial de Concientización sobre la DFT. Heming Willis compartió su decisión de convertirse en defensora para generar conciencia sobre la DFT y…
Leer másUn estudio evalúa el aprendizaje automático para clasificar la FTD y el Alzheimer en grupos subrepresentados
Un estudio publicado en la revista médica The Lancet evaluó el uso del aprendizaje automático y de datos recopilados clínicamente (como puntuaciones de detección cognitiva y conductual) para clasificar y discriminar la DFT y la enfermedad de Alzheimer (EA) en grupos subrepresentados. Diagnosticar la DFT y otras demencias es complicado: la DFT tarda una media de 3,6 años en diagnosticarse. Como…
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