“El adiós más largo”: una mujer de Montana comparte el viaje FTD de su familia en una entrevista

Graphic: "The Longest Goodbye" ; Montana Woman Shares Family's FTD Journey in Interview

Krista Payzant, de Montana, caracterizó a FTD como un ladrón que “despoja a la persona de lo que es” en una entrevista publicada en noviembre por la estación de noticias KRTV3. Al compartir las experiencias de su viaje con FTD con su esposo, Justin, Payzant destaca los desafíos del diagnóstico y la vida con FTD, así como la necesidad de...

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26 de febrero de 2024: Meet & Greet en persona en Fresno, California.

Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento Meet & Greet de AFTD, que tendrá lugar en Fresno, California, el lunes 26 de febrero, a partir de las 6:00 p. m., hora del Pacífico. La embajadora de la AFTD, Traci English, será la anfitriona del evento, que se llevará a cabo en la sala de reuniones Fig de la biblioteca pública del condado de Fresno...

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Fresno, California. Conozca y salude

Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento Meet & Greet de AFTD, que tendrá lugar en Fresno, California, el lunes 26 de febrero, a partir de las 6:00 p. m., hora del Pacífico. La embajadora de la AFTD, Traci English, será la anfitriona del evento, que se llevará a cabo en la sala de reuniones Fig de la biblioteca pública del condado de Fresno...

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Conferencia de viaje del capítulo estatal de WA del viaje de la Asociación de Alzheimer

El Capítulo del Estado de Washington de la Asociación de Alzheimer organiza su Conferencia anual Journey para cuidadores de personas con demencia. La embajadora de la AFTD, Joanne Linerud, será la anfitriona de la mesa informativa de la AFTD en el evento. La conferencia brindará información y apoyo a los cuidadores de personas diagnosticadas con enfermedades como FTD, enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia. Temas…

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La senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, presenta un proyecto de ley para crear un registro estatal de FTD

Graphic: NY State Senator Michelle Hinchey Introduces Bill to Create State FTD Registry.

La senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, presentó un proyecto de ley el 3 de enero para crear un registro estatal de FTD que documentaría los diagnósticos. El proyecto de ley del Senado S7874 requeriría que los proveedores de atención médica en Nueva York informaran los diagnósticos de FTD al Departamento de Salud del estado, que luego publicaría los datos recopilados en el registro; el público…

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Conferencia familiar de Nueva Inglaterra de la Asociación de Alzheimer

Graphic: Alzheimer's Association New England Family Conference. March 1-2, 2024. A virtual conference for those living with Alzheimer's and dementia and their families. AlzFamilyConference.org

La Asociación de Alzheimer organiza una conferencia educativa virtual gratuita para quienes viven con demencia, cuidadores, familiares y público en general del 1 al 2 de marzo de 2024. Habrá traducción en vivo al español disponible ambos días. El evento ofrece la oportunidad de escuchar a un panel de personas que viven con demencia y cuidadores que...

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Artículo invitado: Capturando voces: consideraciones al escribir SU libro

Graphic: Guest Feature: Capturing Voices - Considerations When Writing YOUR Book

El dolor causado por FTD es persistente y dura mucho más allá del final del viaje de FTD para familiares y amigos. Sin embargo, como comparte el autor y voluntario del grupo de apoyo Scott Rose en el siguiente ensayo, escribir puede ser una herramienta poderosa para la curación, independientemente de si desea que lo publiquen o no. Ningún otro logro significa más...

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Investigador analiza la integración de pruebas genéticas en la atención rutinaria de FTD/ELA en una entrevista en podcast

Graphic: Researcher Discusses Integrating Genetic Testing Into Routine FTD/ALS Care in Podcast Interview

Ofrecer pruebas genéticas a personas diagnosticadas con trastornos FTD/ELA debería ser una parte rutinaria de la atención clínica, dijo Laynie Dratch, ScM, CGC, de Penn Medicine, en una entrevista de diciembre de 2023 con Neurology Podcast. En el episodio, Dratch y el presentador Gordon Smith, MD, de Virginia Commonwealth University, analizan un artículo de revisión del que Dratch es coautor y recientemente...

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Conferencia familiar: Descubriendo la genética de FTD/ELA

Graphic: Familial Conference: Uncovering the Genetics of FTD/ALS. A virtual conference. February 21, 2024, from 3:00-6:00 PM EST

El Penn FTD Center ha abierto la inscripción para la cuarta conferencia familiar anual, Descubriendo la genética de FTD/ALS, el 21 de febrero de 2024, de 3:00 a 6:00 p.m. Este evento virtual ha sido diseñado para abordar los desafíos únicos que pueden surgir de enfermedades familiares como FTD y ELA. Durante la conferencia, tendrá la oportunidad de escuchar a…

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Seminario web Perspectivas en la investigación de la FTD: Terapia genética para la FTD: ¿Qué necesito saber?

En los últimos años, se han iniciado nuevos ensayos clínicos de medicamentos que potencialmente pueden retardar o detener la progresión de la FTD causada por genes específicos. La terapia génica y las tecnologías de edición genética que han estado disponibles para otras enfermedades y afecciones son prometedoras para un tratamiento para la FTD, pero, como ocurre con todas las nuevas intervenciones médicas,...

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