Actualización de promoción: la legislación federal sobre la demencia expirará en 2025
La comprensión científica de la FTD ha aumentado más en los últimos 10 años que en los 100 anteriores. En la Conferencia de Educación de 2023 de la AFTD en mayo, el Dr. Bruce Miller de la Universidad de California en San Francisco predijo que “veremos terapias efectivas para los diferentes formas de FTD” dentro de la próxima década, y solo esto…
Leer másPromoviendo la esperanza: el Director de Participación en Investigación de la AFTD asiste a la Cumbre NORD en Washington, DC
La Directora de Investigación de la AFTD, Shana Dodge, PhD, asistió a la Cumbre de Avances de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), celebrada el 16 y 17 de octubre en Washington, DC. NORD es una organización de defensa dedicada a las personas con enfermedades raras y está comprometida con la identificación, tratamiento y curación de trastornos raros a través de programas de educación, promoción, investigación,...
Leer másUn estudio evalúa las tasas de atrofia cerebral en portadores genéticos de FTD
Un estudio publicado en la revista Neurology evalúa las tasas de degeneración o atrofia cerebral de portadores presintomáticos de mutaciones que pueden causar DFT genética. Determinar la edad relativa a la que la atrofia cerebral en las formas genéticas de FTD comienza a desviarse de los patrones normales de envejecimiento es esencial para encontrar el mejor punto de partida para el tratamiento, el...
Leer más16 de diciembre: Meet & Greet en persona en Boulder, CO
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento en persona Meet & Greet de AFTD en Boulder, Colorado, el 16 de diciembre, a partir de las 2 p. m., hora MT. Descargue este folleto para obtener más información y compártalo con otras personas que se beneficiarían de este evento. Para confirmar su asistencia o hacer preguntas sobre el evento, comuníquese con...
Leer másBoulder, CO: encuentro y saludo en persona
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento en persona Meet & Greet de AFTD en Boulder, Colorado, el 16 de diciembre, a partir de las 2 p. m., hora MT. Descargue este folleto para obtener más información y compártalo con otras personas que se beneficiarían de este evento. Para confirmar su asistencia o hacer preguntas sobre el evento, comuníquese con...
Leer másVoluntario de AFTD y ex socio de atención de FTD analiza la importancia del autocuidado en una entrevista en podcast
Corey Esannason, ex embajadora de la AFTD, enfatizó la necesidad de autocuidado para los cuidadores de FTD y compartió sus ideas como practicante de yoga, compañera de cuidado y voluntaria de la AFTD en una entrevista en el podcast Yoga Magic. En la entrevista, Esannason recordó cómo su madre desarrolló síntomas de FTD mientras ella estaba en la universidad y comenzaba su...
Leer másReportaje invitado: Sanar el corazón, defender las verdades y encontrar un camino
El viaje de FTD es una experiencia emocional llena de dolor y frustración, pero marcada por momentos de felicidad, amor y conexión. El siguiente ensayo y poemas de Sandy Moss Moder capturan las intensas emociones de sus experiencias con la FTD de su marido y el impacto que dejó en ella. La enfermedad llamada ira...
Leer másPerspectivas en el seminario web de investigación de FTD: Por qué son importantes los ensayos clínicos de PSP y CBS
La parálisis supranuclear progresiva (PSP) y el síndrome corticobasal (CBS) son trastornos de FTD que afectan principalmente el movimiento y, a veces, se denominan parkinsonismo atípico. En este seminario web Perspectivas en la investigación de FTD, presentado conjuntamente por la AFTD y el Registro de trastornos de FTD, la Dra. Anne-Marie Wills, directora del Centro de atención CurePSP del Hospital General de Massachusetts, explora qué es la PSP y...
Leer másActualización para voluntarios: organización de un evento de mesa informativa
Organizar una mesa informativa en nombre de la AFTD brinda a nuestros voluntarios una manera perfecta de generar conciencia en sus ciudades de origen. Los voluntarios de la AFTD pueden utilizar las tablas de información para involucrar, educar e informar a sus comunidades sobre la FTD, así como proporcionar materiales y recursos de la AFTD. Los arreglos de mesa pueden ocurrir en eventos como ferias de salud y bienestar,…
Leer másUn estudio piloto evalúa la capacidad del coaching virtual para ayudar a los socios de atención de FTD con el autocuidado
A pilot study published in the journal Alzheimer’s & Dementia: Translational Research and Clinical Interventions tests if the remote support program “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) was effective in helping care partners of people with behavioral variant FTD (bvFTD) maintain better self-care habits. The study was co-authored by AFTD grant recipient Lauren Mossimo, PhD,…
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