Avanzando la esperanza: la AFTD celebra la cumbre de Holloway de 2023 sobre biomarcadores para la FTD
The second annual AFTD Holloway Summit, focused on biomarkers for FTD, was held from November 30 to December 1 in Miami Beach, FL. More than 50 attendees from academia, industry, nonprofit partners, and people with lived experience of FTD contributed to vibrant discussions on the current state of FTD biomarkers and various approaches for facilitating…
Leer másEstimada línea de ayuda: Cómo afrontar la incertidumbre genética
Dear HelpLine, Each time I visit home for the holidays and see firsthand how FTD has affected my parent, my anxiety increases. Is it normal to worry that other family members will develop FTD, too – or that I will get it myself? The holiday season is a time for family gatherings. While opportunities to…
Leer másAFTD y ADDF amplían el programa del Fondo Treat FTD hasta 2035
AFTD and the Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ADDF) have committed to extending the Treat FTD Fund program through 2035, providing an additional ten years of support to accelerate treatment development for FTD disorders. The Treat FTD program provides essential funding for early-stage clinical trials testing disease-modifying and symptom-relieving treatments. While the program supports experimental drugs,…
Leer másTerapia genética para la DFT: ¿Qué necesito saber?
En los últimos años, se han iniciado nuevos ensayos clínicos de medicamentos que potencialmente pueden retardar o detener la progresión de la FTD causada por genes específicos. La terapia génica y las tecnologías de edición genética que han estado disponibles para otras enfermedades y afecciones son prometedoras para un tratamiento para la FTD, pero, como ocurre con todas las nuevas intervenciones médicas,...
Leer másLa experiencia vivida de FTD: el duelo en el viaje de FTD
The following article was written by members of AFTD’s Persons with FTD Advisory Council, who work to ensure that the insights and voices of people living with FTD help guide AFTD’s policies, programs, and services. The definition of grief is “a keen mental suffering or distress over affliction or loss; sharp sorrow; painful regret.” Grief…
Leer másPassage Bio anuncia datos iniciales esperanzadores del ensayo clínico de fase 1/2
Passage Bio released promising preliminary results from its phase 1/2 clinical trial evaluating an experimental treatment for FTD cases caused by a GRN genetic mutation (FTD-GRN). The “upliFT-D” trial is evaluating PBFT02, a gene therapy that uses an engineered virus (known as a “vector”) to deliver an un-mutated copy of the GRN gene. FTD-GRN is…
Leer másConsejos y sugerencias: Navegando por la apatía en FTD
La apatía, un síntoma característico de la FTD, puede ser particularmente difícil de afrontar para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y sus familiares. La apatía se manifiesta como una aparente pérdida de interés en cosas que solían tener significado para una persona diagnosticada; podría presentarse como una falta de disfrute durante una reunión navideña, una disminución en...
Leer másAdvancing Hope: AFTD organiza FTD Social en la reunión anual de la Sociedad de Neurociencia
La Sociedad de Neurociencia (SfN), con casi 35.000 miembros en 95 países, es la organización profesional de investigadores del cerebro más grande del mundo. La reunión anual de SfN proporciona un foro para que científicos de todo el mundo presenten los resultados de sus investigaciones, descubran nuevas ideas, interactúen con colegas y aprendan sobre nuevas herramientas y técnicas que pueden...
Leer másEl editor comparte cómo el baloncesto le ayuda a vincularse con un amigo que tiene PPA
El editor en jefe retirado Lonny Cain de The Times (Ottawa, Illinois) compartió en un artículo reciente cómo el baloncesto lo ayuda a comunicarse y continuar vinculandose con su amigo de toda la vida Randy, quien vive con afasia progresiva primaria (APP). Cain señala que no puede recordar cómo se conoció el dúo, y reflexiona que Randy podría haber aparecido simplemente...
Leer más"Somos simplemente personas normales con una enfermedad", escribe en un ensayo un defensor de la demencia de FTD
En un ensayo publicado por Inside Ageing, Bobby Redman, un psicólogo conductual jubilado que vive con FTD, analiza los resultados de una encuesta realizada por Dementia Australia. Según la encuesta, casi un tercio de los australianos consideraban aterradoras las personas que vivían con demencia. La cifra aumentó de 23% durante la última década. Redman escribe que, como...
Leer más
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