AFTD se asocia con la Asociación ALS para respaldar el avance de las herramientas digitales
Aunque la DFT y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se han considerado durante mucho tiempo trastornos distintos, los expertos reconocen ahora que ambos trastornos tienen mucho en común. Ambos pueden ser causados por un defecto en el gen c9orf72 y desencadenar cambios patológicos similares en el cerebro. Además, los síntomas de ambos trastornos pueden presentarse en la misma persona…
Leer másSeminario web Perspectivas en la investigación: Navegando los desafíos sociales y legales en la FTD familiar
Únase a nosotros para conversar con la Prof. Jalayne Arias, investigadora centrada en políticas, ética y derecho, y la consejera genética Laynie Dratch mientras analizan consideraciones importantes para las familias afectadas por la FTD familiar. Destacarán algunos de los desafíos sociolegales que estas familias pueden enfrentar y explicarán las protecciones brindadas por leyes federales como...
Leer másReportaje invitado: Cómo encontrar apoyo y comprensión sobre la marcha con el girasol con discapacidades ocultas
Para las personas diagnosticadas con DFT, el simple hecho de estar en público puede ser un desafío. Los síntomas de la DFT pueden causar dificultades al hacer compras, pedir comida o participar en actividades sociales. Viajar (con sus colas, controles de seguridad, multitudes y espacios reducidos) agrega más complejidad. Debido a que la DFT no es ampliamente conocida, el público generalmente no estará al tanto de los desafíos que presenta…
Leer másDefensora de la demencia de FTD comparte su perspectiva sobre la pérdida de su licencia de conducir
En un artículo de blog publicado por la Red de Defensa de las Personas Mayores de Australia, Gwenda Darling, defensora de la demencia, comparte su perspectiva sobre la pérdida de su licencia de conducir debido a su diagnóstico de DFT. Conducir es una tarea cognitivamente exigente que se ve directamente afectada por los síntomas de la DFT. Si bien es posible que algunas personas diagnosticadas conduzcan…
Leer másOctavo torneo de golf de la Cruzada Anual por una Cura
La embajadora de la AFTD, Deb Scharper, será la anfitriona del octavo torneo de golf Anual Crusade for a Cure el 31 de agosto de 2024, y las ganancias se destinarán a las iniciativas de investigación de la AFTD. El torneo se llevará a cabo en el campo de golf Sunny Brae (Osage, IA) y contará con un formato de mejor golpe para dos personas en 18 hoyos, cuatro oportunidades de hoyo en uno, además de mulligan y calle...
Leer más11 de mayo de 2024: Meet & Greet en persona en Leicester, Mass.
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la trayectoria de FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de AFTD en Leicester, Massachusetts, el sábado 11 de mayo, a partir de las 10:30 a. m., hora del Este de EE. UU. Envíe un correo electrónico a Dawn O'Gara a dogara@theaftd.org para confirmar su asistencia. El evento se llevará a cabo de 10:30 a 11:30 a. m. en la sala de reuniones comunitarias en Leicester…
Leer másLeicester, Mass. Conoce y saluda
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la trayectoria de FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de AFTD en Leicester, Massachusetts, el sábado 11 de mayo, a partir de las 10:30 a. m., hora del Este de EE. UU. Envíe un correo electrónico a dogara@theaftd.org para confirmar su asistencia. Descargue este folleto para obtener más información y asegúrese de compartirlo con otras personas que podrían beneficiarse de esta oportunidad.
Leer másSeminario web de la AFTD: Cómo marcar la diferencia: conviértase en un defensor de la FTD
Muchos miembros de la comunidad AFTD han encontrado significado y propósito al convertirse en defensores de FTD, trabajando para hacer el viaje más fácil para la próxima familia. Pero ¿cómo se puede llegar a ser un defensor? ¿Cuáles son algunas de las mejores prácticas a la hora de transmitir mensajes de promoción? ¿Y qué tipos de legislación deberíamos apoyar para...?
Leer másSocio de atención de FTD comparte recuerdos de su madre en TikTok
En una entrevista con Newsweek, Channing Clifford, compañera de cuidado de FTD, comparte sus recuerdos favoritos con su madre, Valerie, a quien le diagnosticaron FTD el año pasado. Hace aproximadamente 10 años, Valerie fue atropellada por un automóvil mientras andaba en bicicleta y sufrió una lesión cerebral traumática. En los años posteriores, Clifford notó que Valerie estaba actuando...
Leer másLa experiencia vivida de FTD: conducción y FTD
La siguiente columna fue escrita por miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD. Los miembros del Consejo trabajan para compartir los conocimientos de las personas diagnosticadas para ayudar a guiar a la AFTD en su misión por un futuro libre de FTD. Recordamos aquel emocionante día en el que obtuvimos nuestra licencia de conducir. Conduciendo un coche solos, descubrimos nuestra…
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